Birgit Gustke leidet seit Jahren am Chronic Fatigue Syndrome, das auch Myalgische Enzephalomyelitis genannt wird, abgekürzt ME/CFS oder nur CFS. Ihre begrenzten Kraftreserven nutzt sie, um in der Selbsthilfegruppe Fatigatio andere Betroffene zu beraten.

"Der Junge ist seit vier Jahren erkrankt und anfangs ist er mehrmals in die Kinder- und Jugend-Psychiatrie eingewiesen worden, für drei Monate, für sechs Monate, verlängert. Wurde auch dort mit Bewegung therapiert und es wurde auch einfach gesagt: Wenn du jetzt diese Stunde nicht schaffst, dann kommst du so bald gar nicht nach Hause."

"Nun beweg dich doch!", diese Aufforderung hören viele Patienten, aber genau das können sie eben nicht so einfach. Und das liegt nicht an ihrer Psyche oder ihrer Einstellung, erklärt Prof. Carmen Scheibenbogen, die Leiterin des Fatigue oder Erschöpfungs-Centrums der Berliner Charité.

"Also die Studien der letzten Jahre zeigen sehr klar, dass es sich um eine körperliche Erkrankung handelt, bei der wir sehr viele Veränderungen haben, die das Immunsystem betreffen und das sogenannte autonome Nervensystem. Also alles, was wir nicht bewusst steuern. Und es gibt ältere Studien, die lange Zeit auch das Konzept verfolgt haben, dass es sich um eine psychische Erkrankung handelt, aber das wird durch die aktuellen Studien widerlegt."

Das überholte Modell geht davon aus, dass CFS-Patienten durch ein Ereignis wie eine schwere Infektion ins Bett gezwungen wurden, sich kaum rühren konnten. Aber auch nach dem Ende der akuten Erkrankung muteten sie sich keine Anstrengung mehr zu. Ihre Psyche bleibe sozusagen in einem erschöpften Selbstbild gefangen. Deshalb wurden Verhaltenstherapien verschrieben oder auch ein Bewegungsprogramm, das den Patienten zeigen sollte: Es geht doch! Die große Pace-Studie aus England schien dieses Konzept zunächst zu bestätigen. Das Problem: Eine neue Analyse der Daten von 2018 zeigt: Weder Verhaltenstherapie noch körperliche Aktivierung helfen den Patienten.

"Nichtsdestotrotz berufen sich bis heute ganz viele auf diese Arbeit und diese Arbeit ist auch Grundlage für vieles, was zum Beispiel gemacht wird, auch in Kliniken gemacht wird, oder auch in Leitlinien. Leitlinie Müdigkeit - auch da werden die zitiert."

Diese Leitlinie ist sehr umstritten, aber sie steht nicht allein mit ihrem Festhalten an alten Vorstellungen. Auch der einzige Bericht des Robert-Koch-Instituts zu CFS nennt die Pace Studie "ermutigend". Die Aussage stammt aus dem Jahr 2015 und ist somit überholt. Und schon damals hat das RKI die eigenen Aussagen eingeschränkt.

Trotzdem wirkt der Bericht bis heute nach, wie sich kürzlich bei der Antwort der Bundesregierung auf die kleine Anfrage der Grünen zu "ME/CFS – Aktuelle Situation in Versorgung und Forschung" zeigte, erklärt Carmen Scheibenbogen.

"Der Bericht vom Robert-Koch-Institut ist Grundlage gewesen für eine aktuelle Stellungnahme zu dieser kleinen Anfrage der Grünen. Insofern ist er natürlich für uns nachteilig, weil der Wissensstand dort ist veraltet."

In der Vorbemerkung zur Stellungnahme schreibt die Bundesregierung zwar, dass die Ursachen und Mechanismen der Erkrankung kontrovers diskutiert werden. In den einzelnen Antworten wird dagegen immer wieder indirekt auf das psychologische Erklärungsmodell verwiesen. Und: Generell gebe es in Deutschland "insgesamt sehr gute Rahmenbedingungen für eine entsprechende medizinische Versorgung".

Das allerdings sieht Birgit Gustke - sie ist auch Bundesvorsitzende des Vereins Fatigatio - ganz anders: "Weder Ärzte wissen ausreichend Bescheid noch Behörden sind über das Krankheitsbild informiert. Und die Antworten und Beschwerden und Hilferufe unserer Mitglieder sind alle dahingehend, dass es eine katastrophale Versorgung im medizinischen und sozialrechtlichen Bereich gibt."

Gerade einmal zwei Behandlungszentren gibt es derzeit in ganz Deutschland. Immerhin, am Fatigue Centrum der Charité melden sich immer mehr Ärzte, die sich beim Thema Chronisches Erschöpfungssyndrom weiterbilden wollen und inzwischen suchen auch die Sozialversicherungen das Gespräch mit Carmen Scheibenbogen.

"Und daher hoffen wir auch, dass wir mit der Rentenversicherung ein Stück weiter kommen und diese neuen Konzepte umsetzen können."

Andere Länder sind längst weiter mit der Neuorientierung beim Chronischen Erschöpfungssyndrom. In den USA haben die National Institutes of Health 2017 eine Forschungsinitiative gestartet. CFS-Wissenschaftler werden auch großzügig von privaten Spenden unterstützt. Und im März diesen Jahres hat sich das dänische Parlament gegen die Stigmatisierung der ME/CFS Patienten gewandt und konkret den Aufbau von spezialisierten Behandlungszentren angestoßen, die ein somatisches, also körperliches Krankheitsmodell zugrunde legen sollen. Birgit Gustke hofft, dass die neuen Erkenntnisse beim Chronischen Erschöpfungssyndrom bald auch den rund 300.000 Patienten in Deutschland zu Gute kommen werden.

"Also mein Traum wäre wirklich mindestens in jedem Bundesland ein Beratungszentrum für ME/CFS Patienten, wie es das bereits für Krebs oder MS Patienten gibt."