Demenz
Die Krankheit als ethische Herausforderung

Umschreibungen wie jene, von Laien ebenso geäußert wie von Experten, legen nahe, dass sich der Mensch mit dem Verlust seines Gedächtnisses abhanden kommt. Denn traditionell wurde der Begriff der Person ja mit Vernunft und dessen Möglichkeit zum selbstbestimmten Handeln verbunden. Doch Philosophen und Psychiater weisen darauf hin, dass zu einer Person mehr gehört als seine kognitiven Fähigkeiten. Und dass es die philosophischen Schlüsselbegriffe deshalb zu erweitern gilt.

Seit einigen Wochen lebt Maria B., 88, in einem Seniorenzentrum in der Nähe von Köln. Sie kann sich kaum noch orientieren. Traut sich ohne Begleitung nicht einmal aus ihrem Zimmer, weil sie Angst hat, sich zu verlaufen. Wenn ihr ihre Hilflosigkeit bewusst wird, fängt sie an, zu weinen.

"Wenn man die über 80-Jährigen betrachtet, muss man bei jedem Dritten damit rechnen, dass er kognitive Defizite hat und irgendwie eine Entwicklung in Richtung einer Demenz sich entwickeln kann."

Bernd Zimmer, Vizepräsident der Ärztekammer Nordrhein

"In der Menge gesehen sind es 1,2, bis 1,4 Millionen."

Margot F., 87 hat kein Problem, über den Gang des Altenheims zu laufen. Aber spricht man mit ihr, erzählt sie eigentlich immer dieselbe Geschichte. Erzählt, wie sie im evangelischen Pfarrhaus ihres Vaters aufgewachsen ist.

"Sie können nicht mehr so selbstverständlich auf ihre Biografie, ihre Erfahrungen zurückgreifen wie das früher der Fall war."

Prof. Wolfgang Maier, Psychiater Uni Bonn:

"Sie erleben einen Identitätsbruch. Gleichwohl sind das Menschen, sie fühlen, sie freuen sich, ärgern sich."

Christa G, 75, läuft den ganzen Tag auf dem Gang der Demenzstation des Pflegeheims hin und her. Geht auf Menschen zu, die sie dort trifft. Schaut sie an, murmelt allenfalls "Ja" und läuft weiter.

"Es ist nach wie vor eine Person, die sich in ihren Eigenschaften verändert hat."

Prof. Dieter Sturma, Philosoph Uni Bonn:

"Dass sie jetzt über den Flur läuft und hinter einem steht oder jedes Mal im falschen Zimmer ist, das ist aus ihrer Situation sicher rekonstruierbar, bloß wir haben keinen Zugang mehr."

Erst sind es nur wenige Nervenzellen, die absterben, dann immer mehr. Der Prozess des Vergessens vollzieht sich langsam, aber unaufhaltsam. Bis zum Jahr 2050, so Schätzungen, sollen in Deutschland bis zu drei Millionen Menschen an Demenz erkrankt sein. Eine große medizinische und pflegerische, aber vor allem auch eine ethische Herausforderung. Denn - was ist ein Mensch ohne Gedächtnis? Der zunehmend "von seinem Geist" verlassen wird - denn nichts anderes bedeutet ja "De-mens"? Ist er ein "auseinanderfallendes Selbst", wie Gedächtnisforscher Hans Markowitsch es nennt? Eine sich auflösende Persönlichkeit? Ist jemand, der am Ende niemanden mehr erkennt, wie es der später selbst an Demenz erkrankte Walter Jens in gesunden Jahren formulierte, "im Sinne des Humanen" kein Mensch mehr?

"Das Wort Person bezeichnet "ein denkendes verständiges Wesen, das Vernunft und Überlegungen besitzt und sich selbst betrachten kann."

So definierte es der englische Philosoph John Locke im 17. Jahrhundert. Vernunft und die Fähigkeit zu selbstbestimmtem Handeln sind in der Tradition der Aufklärung zentrale Kennzeichen des Menschen. Für Immanuel Kant zum Beispiel dürfen nur vernünftige Wesen Personen genannt werden. Und sind sie vernünftig, dann sind sie zugleich in der Lage, selbstbestimmt moralisch zu handeln. Diese Fähigkeit zu Vernunft und Moral begründet für Kant die Würde des Menschen.

"Also Autonomie und vernünftiges Handeln, das sind Konzepte, die sich aus dem Leben ohne Demenz, aus dem Leben in Gründen, wie das Philosophen sagen, herleiten."

Wolfgang Maier ist der Direktor der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der Uni Bonn:

"In der Demenz ist es ab einem gewissen Grad immer schwerer möglich, zum Beispiel bei einer Entscheidung die Konsequenzen zu betrachten, also zu betrachten, wie verhält sich das zu meinen früheren Handlungen, also die Beziehungssetzung, das Zurückdenken und das Vorausdenken."

Sind Demente also am Ende keine Personen mehr, weil sie nicht mehr vernünftig und autonom handeln können? Der US-Philosoph Jeff McMahan bezeichnet schwer Demenzkranke als "Post-Personen". Ähnlich der australische Philosoph Peter Singer. Er spricht von "ehemaligen Personen". Und Menschen, die viel Wert darauf legen, ihr Leben frei und selbstbestimmt zu gestalten, werden den Zustand der Demenz möglicherweise als unakzeptabel, ja als würdelos empfinden. Prof. Dieter Sturma, Philosoph an der Universität Bonn und Direktor mehrerer Ethik-Institute:

"Wer jetzt natürlich sagt, für mich ist ganz entscheidend vor allem aus der Perspektive eines autonomen Lebens, der wird den Zustand in einer Demenz als nicht akzeptabel auffassen und wird entsprechend auch Vorkehrungen treffen wollen, dass er den Zuständen nicht zu lange ausgesetzt ist."

Die Auseinandersetzung mit der Demenz wirft die Frage nach unserem Menschenbild auf. Wird der Mensch mit seiner geistigen Leistung gleichgesetzt, erscheint Demenz als Zerstörung dieses Menschen. Wird er auch als empfindendes, soziales, emotionales Wesen verstanden, kann sich der Blick leichter auf dessen noch vorhandene Fähigkeiten richten.

"Wenn jemand sagt, personales Leben ist nicht durchgängig an kognitive Fähigkeiten gebunden, der kriegt einen viel umfassenderen Blick darauf und wird sagen, ich kann mit dem Zustand, nicht mehr autonom zu sein am Ende meines Lebens, anders umgehen. Der sagt, ich akzeptiere das als eine Form des Lebens oder der Existenz."

Dieter Sturma war Leiter des Forschungsverbunds "Person und Demenz" am Institut für Neurowissenschaften und Medizin in Jülich. Er hält einen Begriff von Person, der vor allem, an deren kognitive Kompetenzen gebunden ist, für verkürzt:

"Wir haben im Rahmen unseres Forschungsprojekts 'Person und Demenz' mal ein großes umfassendes Bild gezeichnet von Eigenschaften der humanen Lebensform, wie wir das genannt haben. Und da stand nicht mehr nur Autonomie oder personale Identität, sondern noch 60 andere Begriffe drauf, wie Kontemplation, wie Ausdruck, wie ästhetische Komponenten und moralische Komponenten, die noch lange intakt bleiben. ... Übrigens auch emotionale Nähe."

Es gelte also, den Personenbegriff der Aufklärung zu erweitern, meint Dieter Sturma. Und damit, so Dr. Michael Wunder, Mitglied des Deutschen Ethikrates, müsse man auch die zentralen Attribute dieses Personenbegriffs neu denken:

"Erstens stellt sich die Frage, was wir unter Vernunft eigentlich verstehen? Verstehen wir eine objektiv messbare Handlung, einen Outcome einer Handlung oder würden wir es eher in das Handeln hinein verlegen, was er für vernünftig und damit für sich für erklärbar hält, für plausibel machbar. Und ich neige dem Zweiten zu."

Dann, so Michael Wunder, könnte man vielleicht auch Handlungsweisen verstehen, die auf den ersten Blick unvernünftig erscheinen.

"Zum Beispiel wenig bekleidet in der kalten Jahreszeit rauszugehen, ist unvernünftig. Es kann aber vernünftig sein, weil dicke Sachen drum herum unangenehm empfunden werden, dann ist es auf eine andere Art und Weise vernünftig, nämlich erklärlich für den Betroffenen. Also die genaue Beobachtung von Dementen und Mitgehen mit ihren Empfindungen lehrt uns, bescheiden zu sein mit den großen Überzeugungen, das ist Vernunft, das ist Selbstbestimmung."

Und auch wenn Selbstbestimmung und Demenz wie zwei weit auseinanderliegende Pole des menschlichen Daseins erscheinen, gelte es, den dementiell Erkrankten in die Gestaltung seines Lebens mit einzubeziehen.

"Natürlich ist es so, dass wir nicht sagen, es ist die volle Selbstbestimmung, sondern es ist eine Teilselbstbestimmung und die gilt es ernst zu nehmen. Und natürlich ändert sich der Rahmen, in dem die Selbstbestimmung möglich ist."

Es sei geradezu eine ethische Herausforderung, formulierte der Ethikrat in seiner Stellungnahme "Demenz und Selbstbestimmung", die Autonomie des Erkrankten weitgehend zu erhalten.

"Jemand, der in der zweiten Phase der Demenz ist, kann nicht mehr über seine Eigentum und sein Testament entscheiden, das ist auch klar. Aber er kann darüber entscheiden, wie sein Tag abläuft. Und wenn Sie einzelne Fälle angucken, dann sehen Sie eine Fülle von nicht nötigen Fremdentscheidungen in diesen Tagesabläufen: Was gibt es zu essen, wie werden Feste verbracht? Dass jemand, der sehr auf die eigene Räumlichkeit angewiesen ist, selbstverständlich über die Bedingungen in dieser Räumlichkeit auch selbst bestimmen kann, selbst wenn es nur hell - dunkel, warm - kalt oder lautere oder leisere Musik ist."

Allerdings wird bei fortschreitender Krankheit zunehmend schwieriger, die Willensäußerungen eines dementiell Erkrankten zu deuten. Möglicherweise ist es nur noch das, was juristisch als "natürlicher Wille" bezeichnet wird, anhand dessen die Wünsche des Kranken dechiffriert werden können. Wenn jemand zum Beispiel beim Füttern den Kopf abwendet, lässt sich das als Ausdruck verstehen, dass er keine Nahrung zu sich nehmen will. Wobei dann dennoch unklar ist, aus welchen Gründen das geschieht. Aus Appetitlosigkeit, einer Abneigung gegenüber der dargereichten Speise, aus einer depressiven Stimmung, gar einem Todeswunsch heraus?

"Entscheidungen werden häufig aus dem Moment heraus getroffen, das nennt man dann den natürlichen Willen, der sich da äußert. Und häufig widerspricht er Äußerungen früheren Verlautbarung im Zustand der völligen Autonomie, als man noch gut überlegen konnte, Werte entwickeln konnte."

Wolfgang Maier beschäftigte sich im Rahmen des Verbundprojekts "Person und Demenz" mit dem Thema "Patient und Autonomie".

"Also das Beispiel ist etwa die Konstellation Walter Jens. Jens hatte ja früher mit Küng zusammen über die Patientenautonomie geschrieben, praktisch schon, bevor es eine Patientenverfügung gab. Er hat schriftlich festgelegt, wenn er im Zustand etwa einer Demenz in einen lebensbedrohlichen Zustand gerät, dass dann eine medizinische Hilfe nicht um jeden Preis gegeben werden soll."

Doch die selbstbestimmt getroffene Entscheidung eines gesunden Menschen widerspricht manchmal der natürlichen Willensäußerung des dementiell Erkrankten. Wie auch bei Walter Jens.

"Nun ist es aber so, als er im Zustand der Demenz war, dass er häufig sagte, nicht totmachen. Das heißt, er hat mit diesem natürlichen Willen seiner früheren Verfügung im autonomen Zustand selbst widersprochen. Das ist eine Konfliktlage. Und es gibt unterschiedliche Meinungen dazu, wie viele eine Patientenautonomie gilt, wenn der natürliche Wille dagegengehalten wird."

Deutlich wird an diesem Beispiel: Die Empfindungen bei einer Demenz sind im Vorfeld nicht vorstellbar. Der gesunde Mensch mag die Vorstellung wachsender "Geistlosigkeit" als unwürdig empfinden. Doch möglicherweise wird dies in der Erkrankung ganz anders erlebt als es zuvor ausgemalt wurde. Michael Wunder:

"Die ganzen Overphilosophen, die haben natürlich auch am meisten Angst vor Demenz, weil das, was sie als Hochleistung ihres Geistes produzieren, sehen sie in Gefahr. Und Walter Jens ist für mich das Beispiel dafür, dass es der gleiche Mensch ist, das gleiche Selbst. Und er hat vorher gesagt, ich möchte nicht als Trottel durch Tübingen laufen. Und was hat er zum Schluss gemacht? Wenn Sie jetzt so wollen, als glücklicher Trottel zwischen Vogelgezwitscher und Spiegelei und Spinat ist er durch Tübingen gelaufen. Ja, er war glücklich."

War Walter Jens glücklich? Glücklich und unglücklich zugleich, beschrieb sein Sohn Tilman Jens. Im bereits dementen Zustand rief der Vater einerseits danach, sterben zu wollen, um kurz darauf lächelnd zu bemerken "aber schön ist es doch". Der Sohn kommt zu dem Schluss:

"Ein 'Zwar-ist-es-schrecklich-aber-schön-ist-es-manchmal-noch- immer' ist keine Grundlage, einen schwerkranken Mann aus der Welt zu schaffen."

Zunehmend entzieht sich der an Demenz Erkrankte jenem, wie Dieter Sturma es nennt "Raum der Gründe, der uns bekannt ist". Gibt es für ihn überhaupt noch Gründe für sein Verhalten - außer jenem einen Grund, der in den Plaques, den Proteinablagerungen in den Nervenzellen liegt, die das Gehirn zielstrebig zerstören? Die Person, so Dieter Sturma, bleibt aber dennoch bestehen.

"Wir müssen uns mal - pathetisch gesprochen - auf ein fremdes Land einlassen und akzeptieren, dass alles, was wir jetzt vielleicht so im ersten Blick in diese Richtung projizieren, falsch sind, weil das die Bilder sind, die wir aus unserem normalen Leben mitbringen. Was wir als fremdartig wahrnehmen, es sind immer Formen personaler Existenz. Das ist die Botschaft, die ich damit verbinden würde, dass wir dieses Rätsel in vielen Bereichen nicht auflösen können und dass wir eben lernen müssen, mit dieser Rätselhaftigkeit umzugehen. Und diese Rätselhaftigkeit wollen wir auch nicht romantisieren, das geht mit einer hohen Zahl von Leidenszuständen einher. Aber, dass man diese Rätselhaftigkeit human wendet und versucht, die Formen des Umgangs anzupassen an das, was wir meinen, dort identifizieren zu können."