…der Geist kann wie ein Schmetterling umherflattern. Es gibt so viel zu tun. Man kann davonfliegen in den Raum oder in die Zeit, nach Feuerland oder an den Hof von König Midas. Man kann die geliebte Frau besuchen, sich neben sie legen und ihr noch schlafendes Gesicht streicheln. Man kann Luftschlösser bauen, das goldene Vlies erkämpfen, Atlantis entdecken, seine Kinderträume und Erwachsenenphantasien verwirklichen.
Welche Macht in seinem Geist steckt, bekommt Jean-Dominique Bauby zu spüren, als er nichts anderes mehr hat. Nach einem Schlaganfall ist sein Körper nichts weiter als eine taube Hülle. Er kann nur noch schlecht hören, keinen Muskel mehr bewegen. Sein rechtes Auge wird zugenäht, als wegen des fehlenden Lidschlags ein Geschwür droht. Künstlich ernährt und angeschlossen an eine Beatmungsmaschine arbeitet nur noch sein Gehirn selbstständig. Und sein linkes Augenlid. Damit diktiert Jean-Dominique Bauby sein Buch "Schmetterling und Taucherglocke".
Eingeschlossen im eigenen Körper - dafür hat die Medizin einen Begriff: Locked-In. Die Menschen leben, denken und fühlen - und mussten in der Regel miterleben, wie sie immer mehr verstummten, wenn ein Muskel nach dem anderen sie im Stich ließ.
Bis dem Tübinger Neurologen Niels Birbaumer vor etwa zehn Jahren zum ersten mal ein Blick in die Gedankenwelt eines Locked-In-Patienten gelang. Damals hielten ihn seine Forscherkollegen noch für einen naiven Spinner. Dabei waren seine Mittel relativ einfach und im Prinzip jedem Neurologen zugänglich. Mit einem simplen EEG leitete er die Hirnströme seiner Patienten ab. Der Rest seines "Gedanken-Übersetzungssystems" ist - technisch gesehen - vergleichsweise unkompliziert.
" Das ist ein kleines Gerät, das besteht aus einem elektrischen Verstärker, der die winzigen Schwankungen der Hirnströme, so verstärkt, dass man sie auf einem Bildschirm sichtbar machen kann. Der Patient kriegt ein paar Elektroden auf den Kopf geklebt mit einer einfachen Paste, das ist überhaupt nicht unangenehm. An bestimmten Teilen des Kopfes, vor allem an den zentralen Teilen, wo die stärkste elektrische Aktivität ist. Und dann kann der Patient am Bildschirm seine Hirnaktivität hören. Wenn sie sich das so anhören, dann klingt das sehr chaotisch, weil da gibt es tausend Sachen, die da im Gehirn ablaufen, und man muss sich jetzt ein bestimmtes elektrisches Signal, von dem man weiß, dass es für diesen Menschen gut kontrollierbar ist, auswählen, da gibt es unterschiedliche. Wir wählen die langsamen Potentiale aus, weil wir wissen, wie sie aus den Zellen herauskommen und wie man sie steuern kann, aber wir verwenden zunehmend auch Oszillationen, also rhythmische Aktivitäten, wie den My-Rhythmus, den die Leute auch sehr schnell kontrollieren können.. "
Im Prinzip reagierte das Gerät auf Schwankungen in der Hirnstromaktivität. Das reichte für Locked-In-Patienten schon aus, um eine Art Schreibprogramm zu bedienen oder ins Internet zu gehen.
Es dauerte nicht lange, bis auch die Skeptiker das Potential der Gedankenübersetzungs-Idee erkannt hatten. Weltweit arbeiten daran mittlerweile etliche renommierte Gruppen. Birbaumer selbst und andere Kollegen haben ihre Systeme weiterentwickelt. Mit selbst lernenden Programmen, Künstlichen Intelligenzen und neuen Algorhythmen lassen sie sich nun schneller und einfacher steuern. Erfolgreich im Labor getestet sind auch die ersten Prothesen, die sich durch Gedankenkontrolle bewegen lassen. Und für manchen Locked-In-Patienten ist das Gedankenübersetzungsgerät heute schon der einzige Ausweg aus der Gefangenschaft im eigenen Körper. Denn nicht alle haben noch die Möglichkeit über ihr Augenlid zu kommunizieren wie Jean-Dominique Bauby.
Ich mag die Buchstaben meines Alphabets. Nachts, wenn ich im Dunkeln liege und die einzige Spur von Leben ein kleiner roter Punkt ist, das Kontrolllicht des Fernsehaparates, tanzen Vokale und Konsonanten für mich nach einer Farnadole von Charles Trenet. De Venise, vielle exquise, j’ai gardé le doux souvenir…Hand in Hand schweben sie durchs Zimmer, kreisen um mein Bett, flattern am Fenster entlang, schlängeln sich über die Wand bis zur Tür und heben zu einer neuen Runde an.
E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J Q Z Y X K W
Das scheinbar ungeordnete dieses lustigen Defilees ist nicht das Ergebnis eines Zufalls, sondern gelehrter Berechnungen. Eher als ein Alphabet ist es eine Hitparade, in der jeder Buchstabe seinen Platz nach der Häufigkeit seines Vorkommens in der Französischen Sprache bekommen hat. So tummelt das E an der Spitze, und das W klammert sich fest, um nicht von der Schar fallen gelassen zu werden. Das B schmollt vor dem V, mit dem es dauernd verwechselt wird.
Das Lidschlagalphabet. In Jean-Dominique Baubys Krankenzimmer ist es sein wichtigster Begleiter. Besucher lesen die Buchstaben vor und mit einem Blinzeln signalisiert Bauby, bei welchem Buchstaben der Vorleser anhalten soll. Nach und nach entstehen so Wörter. Die Zeit spielt dabei meistens nur für die anderen eine Rolle.
Das stolze J, mit dem so viele Sätze anfangen, wundert dass es so weit hinten steht, Gekränkt, dass es vom H um einen Platz geschlagen wurde, zieht das G ein Gesicht und immer auf Du und Du, genießen das T und das U die Freude, nicht getrennt worden zu sein.
Das Schreibprogramm von Niels Birbaumer funktioniert ganz ähnlich wie das Lidschlag-Alphabet - denn auch das Gehirn-Computer-Interface ermöglicht nur eine Ja/Nein-Entscheidung. Der Locked-In Patient entscheidet sich für eine Gruppe von Buchstaben, indem er mittels seiner Hirnstromaktivität einen Ball auf dem Monitor in ein Tor - das Buchstabenfeld - bewegt. Ball ins Tor bedeutet: diese Gruppe von Buchstaben, die gerade erscheint, will ich haben. Danach grenzt er diese Auswahl immer mehr ein, bis nur noch ein Buchstabe übrig ist.
" Jeder Mensch denkt da was anderes. Also der Patient denkt einen bestimmten Gedanken, stellt sich was vor, wenn er das richtig macht, dann ändert sich die elektrische Aktivität und der Ball springt in das Tor hinein und dann sagt der Computer, so ist es richtig, macht es noch einmal so. Und so lernt man, genauso wie man Sport lernt, über Belohnung, Versuch und Irrtum und lernt man bestimmte bewusste und nicht bewusste Vorstellungsstrategien anzuwenden, um diesen Punkt am Bildschirm zu beeinflussen und jeder Mensch lernt da was anderes, jeder hat eine andere Strategie, Hauptsache ist, dass der Computer das belohnt. "
Erzeugt ein Gedanke negative Potentialverschiebungen bewegt sich der Ball auf dem Monitor nach oben, positive Potentialverschiebungen lassen den Ball nach unten gehen. Wann der Patient seine Hirnströme verändern soll, signalisiert ein Tonsignal. Wie das Positivieren bzw. Negativieren der eigenen Hirnströme genau funktioniert, erläutert am besten jemand, der diese Kunst beherrscht. Hans-Peter Salzmann leidet seit 17 Jahren an ALS. Die so genannte Amyotrophe Lateralsklerose lässt die Nervenfaser verkümmern, die seine Muskeln kontrollieren. Die Folge: völlige Bewegungsunfähigkeit. Genau wie Jean-Dominique Bauby ist auch Hans-Peter Salzmann auf eine Magensonde und ein Beatmungsgerät angewiesen. Den folgenden Text, hat er durch die Kontrolle seiner Hirnströme selbst geschrieben.
Zuerst möchte ich kurz noch einmal die Strategie schildern, die ich mir zurechtgelegt habe. Beim Positivieren versuche ich in der Feedbackphase Druck im Gehirn zu erzeugen, wohingegen beim Negativieren ich über Entspannung des Gehirns sowohl in der Baseline Phase als auch in der anschliessenden Feedbackphase eine Art gedankliche leere herzustellen versuche. Um Druck zu erzeugen, benutze ich verschiedene Denkhilfen. So stelle ich mir mit dem Tack ton, also mit Beginn der Feedbackphase vor, dass eine Ampel auf Grün umspringt oder ein Leichtathlet mit dem Startschuss losrennt oder ein Pfeil vom gespannten Bogen schnellt oder der Cursor ins Buchstabenfeld springt. Vorrausetzungen für die Wirksamkeit der Denkhilfen ist allerdings, dass ich während der Baseline Phase genügend Spannung bzw. Erwartung aufbaue. Im Ampelfall stelle ich mir die Gelbphase vor, beim Pfeilbild das Spannen des Bogens, usw. Beim Negativieren wird durch Entspannung eine gedankliche Leere angestrebt. Unter Entspannung ist das Loslassen, Verabschieden von Gedanken zu verstehen. Hier zeigt sich aber, dass fast regelmässig neue, ungebetene Gedanken die Leere stören, die auch je nach ihrem emotionalen Gehalt zum Positivieren führen können. Sich die Leere zur Pflicht machen, hilft wenig, da das Hirn - jedenfalls meines - sich völlig unpreußisch verhält.
Sein unpreußisches Gehirn hat etliche Tage gebraucht, um diesen Text zu schreiben. Aber die Mühe lohnt sich für den Locked-In-Patienten.
Ein großer Vorteil für mich. Es gibt mir ein Stück Selbstständigkeit. Schreiben ist eine intime Angelegenheit.
Das Schreiben mit dem Brain-Computer-Interface ist die einzige Tätigkeit, die Hans-Peter-Salzmann selbstständig, ohne fremde Hilfe, ausführen kann. Zum Buchstabieren mit dem Lidschlag braucht er immer die Hilfe eines Zivildienstleistenden. Was er mit dem Brain-Computer-Interface schreibt ist dagegen passwortgeschützt. Er kann mit dem System sogar ein emailprogramm steuern und im Internet surfen.
Das System, das der ALS-Kranke verwendet, ist die älteste Version eines Brain-Computer-Interfaces. Inzwischen gibt es etliche Verbesserungen, die das Erlernen des Programms erleichtern und den Schreibprozess beschleunigen.
Einige Programme benutzen so genannte Klassifikatoren, die die verschiedenen Aktivierungsmuster in den Hirnströmen erkennen. Manche Forscher haben in ihre Systeme künstliche Intelligenz eingebaut, die dem Anwender das Lernen ganz abnimmt. Da reichen dann oft schon fünf Trainingseinheiten von jeweils einer Stunde aus, um solche Brain-Computer-Interfaces zu bedienen.
Einer Gedankenlese-Maschine am nächsten kommt wahrscheinlich das Programm, das der Psychologe Emanuel Donchin an der Universität von Illinois entwickelt hat. Auch seine Versuchspersonen sehen Reihen von Buchstaben. Das Programm erkennt allerdings automatisch die normale Reaktion des Gehirns, wenn der richtige Buchstabe auftaucht. So eine "Da ist es"- Reaktion erzeugt nämlich so genannte P300-Wellen im Gehirn. Das erkennt der Computer und wählt so den richtigen Buchstaben aus.
Cinecittà, das sind immer die menschenleeren Terrassen von Haus Sorrel. Nach Süden gelegen, bieten diese weiten Balkone ein Panorama, dem der poetische und windschiefe Charme von Filmkulissen entströmt. Die Vororte von Berck sehen aus wie Modellbauten für die elektrische Eisenbahn. Am Fuß der Dünen erwecken einige Baracken die Illusion einer Geisterstadt im Wilden Westen. Und was das Meer betrifft, so ist sein Schaum so weiß, dass er aus der Abteilung spezial effects zu stammen scheint. Ich könnte den ganze Tag in Cinecittà veweilen. Dort bin ich der größte Filmregisser aller Zeiten.
Jean Dominique Bauby hat Kinder, eine Frau und arbeitete jahrelang für die französische Frauenzeitschrift "Elle". Er ist ein weitgereister Mann: New York, Rangun, die Wüste von Nevada, Hongkong, St. Petersburg. Doch all das ist Vergangenheit. Heute bleibt ihm nur noch die Reise in seine innere Welt.
Mit anderen kommunizieren zu können, ist sicherlich der größte Wunsch aller Locked-In-Patienten. Sich wieder bewegen zu können, der zweitgrößte. Und den teilen sie mit vielen Querschnittsgelähmten oder einseitig gelähmten Schlaganfallpatienten. Auch da gibt es Fortschritte: Brain-Computer-Interfaces können inzwischen Prothesen kontrollieren. Niels Birbaumer.
" Wir haben eine künstliche Hand gebaut. Die fixieren wir an der gelähmten Hand drauf, an jedem Finger ist also noch ein Kunstfinger zusätzlich drauf und die gesunde Hand fixieren wir, damit er nicht immer die verwendet, also nur die kranke Hand verwendet und dann kann der Kranke jeden einzelnen Finger ansteuern mit einer Hirnaktivität und kann dann mindestens eine einfache Greifbewegung machen und eine einfache Folgebewegung, so dass er ein Glas nehmen kann und zum Mund führen. Wobei viele Bewegungen kann ja der Computer an der Hand selbst machen. Was vom Gehirn kommt ist im wesentlichen nur das Signal 'mache jetzt was’, oder 'mach jetzt Greifbewegung’ oder 'mach jetzt Hand auf’ und den Rest kann ein peripheres elektronisches Gerät auch schon machen, insofern braucht man ja gar nicht soviel Kommandos. Wenn sie einen geschickten Automaten haben, der kann schon sehr viel selbst machen, aber das Kommando vom Gehirn, dass können nur sie selbst geben, weil sie es brauchen, weil sie es wollen. Und wir hoffen, dass das dann auch die Neuorganisation des Gehirns nach Schlaganfällen wieder verbessert, wenn man selber wieder die Dinge in die Hand nehmen kann. "
An einem Forschungsinstitut in Martigny in der Schweiz arbeitet der Spanier José del Millàn an einem gedankenkontrollierten Rollstuhl. Einen Roboter können Versuchspersonen bereits jetzt ohne Probleme in einer Modellwohnung vom Schlafzimmer in die Küche und ins Wohnzimmer manövrieren.
" Die Kontrollperson gibt auf einem hohen Level mentale Kommandos und jedes dieser Kommandos wird in eine Aktion umgesetzt. Aber die Kontrollperson denkt nicht darüber nach, wie diese Kommandos umgesetzt werden, das ist Sache des Roboters. Das Verhältnis von Roboter und Mensch ist hier ähnlich wie bei einem Autofahrer, der den Weg nicht kennt, aber von seinem Beifahrer gesagt bekommt, wo er langfahren muss, wann er wo abbiegt und so weiter. Dem Beifahrer ist es völlig egal, wie der Autofahrer nun den Wagen bedient, umgekehrt braucht natürlich der Fahrer eine gewisse Intelligenz um den Angaben seines Beifahrers nachkommen zu können, damit alle schließlich auf dem besten Weg ans Ziel gelangen. "
Die Modellwohnung ist eine Sache, viel schwieriger ist es, den Rollstuhl in einer Menschenmenge, beispielsweise in einem Einkaufszentrum zu manövrieren.
" Dieser Rollstuhl hat natürlich einige eingebaute Sicherheitsvorkehrungen. Also selbst wenn der Roboterrollstuhl ein falsches Kommando erhält - etwa eine Treppe hinunterzufahren, oder gegen eine andere Person zu fahren - würde er diesem Kommando nicht folgen. Denn seine Sensoren sagen ihm, wo andere Menschen, Möbel oder Treppen sich befinden, so dass es nie zu einem Unfall kommen kann. Er bewegt sich in einer Menschenmenge ähnlich wie jeder von uns. Wir nehmen uns vor, in eine bestimmte Richtung zu gehen, und wenn uns ein anderer Fußgänger entgegenkommt, weichen wir aus und nehmen dann wieder unsere alte Richtung auf. So einfach geht das. "
Jeden Tag wird Jean-Dominique Bauby von wechselnden Pflegern durch einen langen Krankenhausflur geschoben. Vorbei an unzähligen Türen - und einem Portrait von Kaiserin Eugenié, Gemahlin von Napoleon dem III. Immer wieder fesselt sie seinen Blick, bis eines Tages die Grenzen zwischen ihrer und seiner Welt verschwinden.
Ich mischte mich unter die schnatternde Schar der Hofdamen, und während Eugenie von einem Haus zum anderen ging, folgte ich ihrem Hut mit gelben Bändern, ihrem Sonnenschirm aus Taft und ihrer vom Eau de cologne des Hofparfümeurs geschwängerten Spur. An einem sehr windigen Tag habe ich es sogar gewagt, mich ihr zu nähern, und habe mein Gesicht zwischen den Falten ihres Kleides aus weißer Gaze mit breiten Satinstreifen vergraben. Es war weich wie Schlagsahne und so frisch wie der Morgentau. Sie hat mich nicht zurückgestoßen. Sie ist mir mit den Fingern durch das Haar gefahren und hat sanft, mit einem spanischen Akzent, ähnlich dem der Neurologin, zu mir gesagt: "Nun, mein Kind, du musst sehr geduldig sein." Sie war nicht mehr die Kaiserin der Franzosen, sondern eine trostreiche Gottheit wie die heilige Rita, die Schutzheilige der hoffnungslosen Fälle.
Die Aktivität der Hirnzellen mag machtvolle Gedanken erzeugen. Das, was die Elektroden außen an der Kopfhaut davon noch messen können ist ziemlich schwach. Zwischen den feuernden Hirnzellen, die letztlich die Gehirnströme erzeugen, und den Elektroden, die ihre Aktivität messen, gibt es zu viele Barrieren: Hirnflüssigkeit, Hirnhaut, Schädelknochen und Kopfhaut - all das erzeugt einen Widerstand, der das Signal der feuernden Nervenzellen schwächt.
" Wir analysieren etwas winzig kleines. Wenn ich klein sage, mein ich: die Amplitude der Hirnströme ist wirklich sehr klein. Nur damit sie eine Vorstellung davon bekommen: Die Ableitungen an der Kopfhaut haben eine Amplitude im Bereich von Mikrovolt, das bedeutet ein Millionstel Teil eines Volts. Aber jedes elektronische Gerät in der Umgebung - eine Uhr beispielsweise - erzeugt ein elektrisches Rauschen im Bereich von Millivolt - also hundertmal oder sogar tausendfach stärker als das Signal, das wir versuchen zu analysieren. "
Um ein stärkeres Signal von den feuernden Hirnzellen zu bekommen, wollen manche Forscher Elektroden direkt ins Gehirn implantieren. Sie würden über Funk das Signal der Nervenzellen an einen Empfänger außerhalb des Körpers weiterleiten. Die Implantation von Elektroden in die Tiefen des Gehirns ist allerdings sehr aufwendig und für den Patienten nicht ganz ungefährlich.
Vergleichsweise risikoarm ist das, was viele Spezialkliniken heute schon aus diagnostischen Gründen mit Epilepsiepatienten machen: Sie führen über ein kleines Loch im Schädel ein Elektrodengitter ein, das auf der Hirnoberfläche aufliegt. Christa Neuper von der Universität Graz hat sich die Daten, die solche Elektrodengitter liefern angeschaut und geprüft, ob solche Ableitungen für Brain-Computer-Interfaces geeignet wären. Das Ergebnis: Die Signale sind stärker und genauer als die von den externen Elektroden, die außen auf der Kopfhaut aufliegen.
" Die Zukunft liegt wahrscheinlich in minimal-invasiv implantierten Ableitungen vom Gehirn, was für die betreffenden Patienten ja auch angenehmer ist. Also man muss keine Elektroden mehr am Kopf montieren, also das System ist dann permanent bereit, also das scheint mir ein Weg in die Zukunft zu sein. "
Der Computerexperte José del Millàn hält solche Maßnahmen allerdings für überflüssig:
" Ich persönlich glaube, dass wir mit nicht-invasiven Verfahren wie EEG, also gewöhnlichen Hirnstromableitungen, und der Kombination von EEG mit künstlicher Intelligenz - intelligenten Robotern etwa - dass wir damit letztendlich unser Ziel erreichen werden. Obwohl wir natürlich immer noch weit von unserem Traum entfernt sind. Aber er wird eines Tages wahr - da bin ich mir ganz sicher. "
Das sehen vor allem Forscher in den USA ganz anders: Einige Forschergruppen zeigen schon seit Jahren auf internationalen Fachkonferenzen Videos, auf denen Affen, mit Hilfe von in ihrem Gehirn implantierten Elektroden einen Roboterarm bewegen, der ihnen Süßigkeiten reicht. Und mittlerweile gibt es nicht nur Affen mit Elektroden im Gehirn: John Donoghue von der Brown University überzeugte im Juni 2004 den 25-jährige Matthew Nagle - seit drei Jahren vom Hals abwärts gelähmt - sich einen vier mal vier Millimeter messenden Chip mit 100 Mikroelektroden in das Bewegungszentrum seiner Großhirnrinde implantieren zu lassen. Mit Hilfe dieser implantierten Elektroden konnte der junge Mann einen Cursor und sogar einen robotischen Arm steuern.
" Der Patient, den Herr Donoghue implantiert hat, den habe ich selbst schon gesehen, der macht genau dasselbe wie die implantierten Affen, der kann die Hand ein bisschen bewegen, der ist ja nur - was heißt nur - querschnittgelähmt. Und was macht er mit seinen 100 Elektroden im Kopf? Der macht am Bildschirm Kreisbewegungen, Folgebewegungen, die aber für das tägliche Leben vollkommen nutzlos sind, ich habe von dem bisher keine Bewegung gesehen, mit der er etwas greifen konnte oder seinen Rollstuhl in Bewegung setzen konnte, ohne dass er bei der nächsten Stufe wieder heruntergefallen wäre. Also von daher sind meine Zweifel über den generellen Nutzen dieser Implantation, größer als kleiner geworden. Wenngleich ich selbst auch dazu tendiere zu meinen, es ist natürlich besser, wenn die Elektroden direkt am Gehirn auffliegen, logischerweise, weil ich dann den Widerstand der Kopfhaut und des Knochens und so weiter nicht habe, da das aber ein Risiko beinhaltet, dass nicht jeder Patient das will, haben wir immer noch die Alternative so wie jetzt ist, das ist zwar mühsam, das ist nicht einfach, aber immerhin, es funktioniert auch, und wenn man in solch einem Zustand ist, dann ist es einem egal, ob man jetzt für eine Kommunikationseinheit 150 Millisekunden oder eine Minute braucht. Die Tage oder die Zeit, in der diese Menschen leben, vergeht anders als die hektische Zeit in der wir leben. "
Matthew Nagle selbst hat gesagt, dass ihm die Elektroden in seinem Kopf für sein tägliches Leben keine Erleichterung brachten. Nach einer 12 monatigen Studiendauer wurden sie inzwischen wieder entfernt. Niels Birbaumer will nur dann implantieren, wenn er zu seinen Locked-In-Patienten keinen anderen Zugang bekommt. In einem Fall hat er das auch schon probiert. Allerdings ohne Erfolg: Auch mit implantierten Elektroden hat diese Patientin die Kommunikation mit Hilfe eines Brain-Computer-Interfaces nicht erlernt. Vermutlich hat sie während ihres langen Locked-In-Zustandes die Fähigkeit verloren, irgendetwas willentlich zu steuern. Völlig verdammen will der Tübinger Psychologe die Implantation von Elektroden ins menschliche Gehirn aber noch nicht.
" Zunächst einmal halte ich diesen Streit für völlig überflüssig. Die Frage, was kann ein Brain-Computer-Interface leisten für eine bestimmte Störung kann man nur empirisch klären, man muss es probieren. Und die Behauptung der Leute, die implantieren ins Gehirn, Elektroden implantieren, die behaupten, dass mit der Auflösung der Elektroden an der Schädeloberfläche keine schnelleren und besseren Leistungen zu erbringen sind, die ist nicht erwiesen. Im Gegenteil.....Wenn sie schauen, was können die Affen mit den implantierten Elektroden, die können auch nur am Bildschirm irgendwelchen Lichtchen nachfahren und das treffen, von koordinierten Bewegungen kann überhaupt keine Rede sein. Es gibt keinen einzigen Affen und ich kenn alle Affen sozusagen persönlich, es gibt keinen einzigen Affen, der in der Lage wäre mit einem Brain-Computer-Interface geordnet zu gehen und die Idee ist ja, dass man die Brain-Computer-Interface einsetzt, um Querschnittsgelähmten wieder die Möglichkeit für Bewegungen zu geben, aber dazu müsste man beweisen, dass jemand geordnet gehen kann, oder geordnet eine Hand bewegen kann und dann auch wirklich ein Glas Wasser zum Mund führen kann, indem man das mit seinem Gehirn macht. Und diesen Beweis, haben weder die Leute die implantieren, noch wir, die nicht implantieren, wobei ich mich zu keinem der beiden Lager zurechnen würde, ich implantier genauso gern, wo es notwendig ist, niemand bewiesen. Was ich sagen will, es wird Fälle geben, vor allem bei Querschnittgelähmten, bei denen eine Implantation im motorischen Cortex mit vielen, vielen Elektroden sinnvoller ist, als die mühsamen Trainingsbedingungen, das Lernen mit Elektroden an der Schädeloberfläche. Für einfache Bewegungen, wie Handbewegungen, Greifbewegungen, Glas zum Mund führen, können wir jetzt schon sagen, dass wir schon in der Lage sind mit einfachen Elektroden, die wir auf die Kopfhaut aufkleben, solche Bewegungen zu steuern. Und das kann für viele Leute, die gelähmt sind schon ein großer Fortschritt sein. Ich brauche also bei den meisten Menschen die Implantation überhaupt nicht. "
Und dann, eines Nachmittags, als ich ihrem Bildnis meinen Kummer anvertraute, hat sich ein unbekanntes Gesicht zwischen sie und mich geschoben. In einer Spiegelung der Vitrine ist ein Männergesicht aufgetaucht, das in einem Dioxinfass verweilt zu haben schien. Der Mund war schief, die Nase uneben, das Haar zerzaust, der Blick von Entsetzen erfüllt. Ein Auge war zugenäht und das andere aufgerissen wie das Auge Kains. Eine Minute lange habe ich diese erweiterte Pupille angestarrt, ohne zu begreifen, dass es ganz einfach ich war. Da hat mich eine seltsame Euphorie erfasst. Ich war nicht nur exiliert, paralysiert, stumm, halb taub, aller Freuden beraubt und auf ein Quallendasein herabgemindert, sondern obendrein war ich auch noch grässlich anzusehen...Mein vergnügtes Röcheln hat Eugenie erst einmal aus der Fassung gebracht, ehe sie sich von meiner Erheiterung anstecken ließ.
Vielen Locked-In-Patienten geht irgendwann auch die Fähigkeit abhanden, mit dem Lidschlag zu kommunizieren. Nur das Brain-Computer-Interface erlaubt dann noch einen Einblick in ihre Gedanken- und Gefühlswelt:
" Wir haben mit dieser Methode erstmals überhaupt die Möglichkeit gehabt, die Leute zu fragen, was sie empfinden, welche Gefühle sie haben, wie sie zu bestimmten Dingen im Leben stehen. Und vor allem besteht die einhellige Auffassung, dass dieser Zustand nicht lebenswert ist und 95 Prozent der Patienten entscheiden sich für den Tod. Die lassen sich nicht beatmen und ersticken dann. Oder sterben dann in irgendeiner anderen Art und Weise und in den Niederlanden mit dem neuartigen GEsetz Wir haben herausgefunden, dass die Lebensqualität, dass wenn man sich nach ein paar Monaten an den Zustand der Beatmung gewöhnt hat, normal ist, gut ist, keine schweren Depressionen, ganz selten schwere Depressionen auftreten, seltener als bei Gesunden und was noch ganz interessant ist, dass im Laufe der Zeit, wenn man schon sehr lange gelähmt ist, und beatmet wird, und noch kommunizieren kann, muss ich dazu sagen, langsam - aber kommunzieren kann, dass dann insgesamt die Gefühlswelt dieser Menschen zunehmend positiver wird. Also negative Dinge im Leben werden immer weniger negativ und positive Dinge immer weniger negativ. Also es tritt ein Zustand ein, nach längerer Zeit, der überraschenderweise, trotz vollkommener Lähmung, die Leute können ja gar nichts mehr machen, essen fällt weg, trinken nix, werden künstlich ernährt, künstlich beatmet, sie sehen schlecht, gerade was sie noch hören, und dann können sie mit unserem Gerät, gerade was sie noch können, sie können innerhalb von einer Minute einen Buchstaben buchstabieren, vielleicht ein Wort, wenn sie sehr gut sind. Und trotzdem ist die Lebensqualität bei diesen Menschen hoch, wenn sie erstens Zuwendung kriegen, das ist die Vorraussetzung, wenn sie mit jemandem kommunizieren können, und Punkt zwei, wenn man eben dieses Vorurteil der Pfleger und der Anverwandten abbaut, dass dieser Zustand ein grässlicher Zustand ist. Und dazu braucht man eben sehr viel Geduld. ...Die Einschätzung der Lebensqualität des Kranken durch die Angehörigen und die Ärzte ist immer schlechter wie die Einschätzung der Kranken selbst über ihre eigene Lebensqualität. Deswegen sollte man nie von sich auf andere schließen, das sollte man generell nicht, aber hier besonders nicht. Unser eigenes Bild von dem was furchtbar ist und was nicht furchtbar ist hängt mit dem von dem der davon betroffen ist überhaupt nicht zusammen. "
Auch Niels Birbaumers erster Locked-In-Patient, Hans-Peter Salzmann, hatte ursprünglich eine Patientenverfügung verfasst, in der er darum bat, nicht beatmet zu werden. In jener Nacht, als bei ihm die Amyotrophe Lateralsklerose so weit fortgeschritten war, dass seine Atmung dauerhaft aussetzte, hatte ein neuer - unerfahrener - Zivildienstleistender Nachtdienst. Der wusste nichts von der Patientenverfügung und rief den Notarzt. Hans-Peter Salzmann wurde intubiert und an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Das ist mittlerweile über zehn Jahre her. Und auch wenn seine Gesichtsmuskeln das nicht zulassen - innerlich lacht der ehemalige Anwalt heute über seine eigene Patientenverfügung.
Meine Welt ist klein geworden, auch innerhalb der Wohnung. Da ich nicht unmittelbar nachfragen, nachschauen oder etwas aufschreiben kann, bin ich gezwungen, genauer hinzuhören, besser hinzusehen oder zu versuchen, mir etwas einzuprägen. Insofern nehme ich die Dinge intensiver wahr als früher. Auch glaube ich, dass ich mich besser kennen gelernt habe. Verdeckte Ängste sind deutlicher geworden, und ich behalte Träume besser in Erinnerung.
"Patientenverfügungen für diese Situation kann ich nicht ernst nehmen, wenn es um mich geht, dann braucht man die gar nicht schreiben. Die können verfügen was sie wollen. Wenn sie dann nach ein paar Monaten Beatmung immer noch sagen, Lebensqualität ist miserabel, dann kann man ja über viele Dinge reden, aber nicht zu einem frühen Zeitpunkt, wo die Leute unter dem Druck, finanziellem Druck, Druck der Ärzte, Druck der Familie, die alle wünschen, dass diese Patienten sterben, das kann ich nicht akzeptieren. "
Immer mehr verliert Jean Dominique Bauby den Kontakt nach draußen. Sein Gehör wird schlechter. Die Nachrichten seiner Frau und seiner Kinder kann er kaum noch verstehen. Aber all das stürzt ihn nicht etwa in Depressionen. Im Gegenteil: Die Gedanken in seinem Kopf werden nur noch mächtiger.
...in der wieder eingetretenen Stille kann ich die Schmetterlinge hören, die in meinem Kopf umherfliegen. Dazu ist viel Aufmerksamkeit und sogar Sammlung nötig, denn ihre Flügelschläge sind fast unhörbar. Etwas lautes Atmen genügt, um sie zu übertönen. Es ist übrigens erstaunlich - mein Hörvermögen bessert sich nicht, und doch höre ich sie immer deutlicher. Ich muss ein Ohr für Schmetterlinge haben.
Für die Welt der Locked-In-Patienten interessieren sich nur wenige. Die meisten Geldgeber für Forschung an Brain-Computer-Interfaces erhoffen sich davon eine ganz andere Anwendung. Vor allem in den USA finanziert das Militär diese Art von Forschung:
" Was sich die Militärs da eigentlich erhoffen ist mir nicht so klar. Ich nehme wohl an, den automatischen Soldaten, der dann das tut, was man ihm per Knopfdruck in den Kopf eingibt. Aber wozu das Militär Interesse am Brain-computer-Interface hat, das ist mir im Moment überhaupt nicht klar, ich sehe da überhaupt keine militärische Anwendung, die Sinn macht. Aber das Hauptgeld für BCI-Forschung kommt vom Militär in den USA - bei uns nicht. "
Niels Birbaumer hat Forschungsgelder für eine eher friedensstiftende Anwendung von Brain-Computer-Interfaces bekommen. Sollte sie funktionieren, dann gäbe es möglicherweise in Zukunft weniger Gewalt in Deutschland.
" Was wir jetzt machen ist, wir trainieren Leute, die Schwierigkeiten haben mit dem Recht, also Kriminelle trainieren wir, bestimmte Teile des Gehirns, die bei ihnen unterdurchblutet sind, und die man braucht, um Angst zu haben, wieder zu durchbluten. Wir bauen also sozusagen ein emotionales Brain-Computer-Interface. Also diese Leute haben einen Defekt, die emotionalen Folgen ihres Handelns zu bewerten und die bringen eben jemanden um, oder machen etwas in der Richtung ohne dass ihnen vorher die negativen Konsequenzen dieses Tuns für sich und andere nicht emotional klar sind, und warum, weil eben die emotionalen Reaktionen in diesem Hirnteil nicht gut ausgebildet sind, entweder aus genetischen Gründen oder weil sie es nie gelernt haben. Und diesen Leuten ersetzen wir sozusagen, wir bauen ins Gehirn einen emotionalen Teil wieder ein. Nicht physisch sondern wir trainieren diese Menschen in diese Gehirnteile wieder Blut reinzubringen. Ohne Medikamente, weil Medikamente haben bei denen überhaupt keinen Effekt. Im Gegenteil, machen es nur noch schlimmer. Und die Leute können lernen, diese Hirnteile, die normalerweise Angst machen, wieder besser zu durchbluten, und dann kriegen sie wieder mehr Angst und wenn man Angst hat vor den Konsequenzen seines eigenen Handelns, dann kann man sie vielleicht wieder in die Gesellschaft einpassen. Da sehe ich die Zukunft des Brain-Computer-Interfaces. Also nicht nur jetzt in Bewegung, Gedanken- Kommunikation sondern ein emotionales Brain-Computer-Interface für Leute, bei denen schwere emotionale Defekte vorliegen, die man sonst nicht in den Griff kriegt, die man durch Training der Hirnteile, die sonst nicht richtig funktionieren, wieder in Gang kriegt, das glaube ich wird in Zukunft eine sehr viel größere Anwendung haben, wie die Brain-Computer-Interfaces für die paar Locked-Inn Patienten, denn so viele sind das nicht. "
Gibt es in diesem Kosmos einen Schlüssel, um meine Taucherglocke aufzuriegeln? Eine Metrolinie ohne Endstation? Eine genügend starke Währung, um meine Freiheit zurückzukaufen? Ich muss anderswo suchen. Ich mache mich auf den Weg.
Jean Dominique Bauby stirbt im März 1997 - wenige Tage nach der Veröffentlichung seines Buches "Schmetterling und Taucherglocke". Seine Pläne, weitere Bücher und vielleicht ein Theaterstück zu schreiben, kann er nicht mehr umsetzen.
Welche Macht in seinem Geist steckt, bekommt Jean-Dominique Bauby zu spüren, als er nichts anderes mehr hat. Nach einem Schlaganfall ist sein Körper nichts weiter als eine taube Hülle. Er kann nur noch schlecht hören, keinen Muskel mehr bewegen. Sein rechtes Auge wird zugenäht, als wegen des fehlenden Lidschlags ein Geschwür droht. Künstlich ernährt und angeschlossen an eine Beatmungsmaschine arbeitet nur noch sein Gehirn selbstständig. Und sein linkes Augenlid. Damit diktiert Jean-Dominique Bauby sein Buch "Schmetterling und Taucherglocke".
Eingeschlossen im eigenen Körper - dafür hat die Medizin einen Begriff: Locked-In. Die Menschen leben, denken und fühlen - und mussten in der Regel miterleben, wie sie immer mehr verstummten, wenn ein Muskel nach dem anderen sie im Stich ließ.
Bis dem Tübinger Neurologen Niels Birbaumer vor etwa zehn Jahren zum ersten mal ein Blick in die Gedankenwelt eines Locked-In-Patienten gelang. Damals hielten ihn seine Forscherkollegen noch für einen naiven Spinner. Dabei waren seine Mittel relativ einfach und im Prinzip jedem Neurologen zugänglich. Mit einem simplen EEG leitete er die Hirnströme seiner Patienten ab. Der Rest seines "Gedanken-Übersetzungssystems" ist - technisch gesehen - vergleichsweise unkompliziert.
" Das ist ein kleines Gerät, das besteht aus einem elektrischen Verstärker, der die winzigen Schwankungen der Hirnströme, so verstärkt, dass man sie auf einem Bildschirm sichtbar machen kann. Der Patient kriegt ein paar Elektroden auf den Kopf geklebt mit einer einfachen Paste, das ist überhaupt nicht unangenehm. An bestimmten Teilen des Kopfes, vor allem an den zentralen Teilen, wo die stärkste elektrische Aktivität ist. Und dann kann der Patient am Bildschirm seine Hirnaktivität hören. Wenn sie sich das so anhören, dann klingt das sehr chaotisch, weil da gibt es tausend Sachen, die da im Gehirn ablaufen, und man muss sich jetzt ein bestimmtes elektrisches Signal, von dem man weiß, dass es für diesen Menschen gut kontrollierbar ist, auswählen, da gibt es unterschiedliche. Wir wählen die langsamen Potentiale aus, weil wir wissen, wie sie aus den Zellen herauskommen und wie man sie steuern kann, aber wir verwenden zunehmend auch Oszillationen, also rhythmische Aktivitäten, wie den My-Rhythmus, den die Leute auch sehr schnell kontrollieren können.. "
Im Prinzip reagierte das Gerät auf Schwankungen in der Hirnstromaktivität. Das reichte für Locked-In-Patienten schon aus, um eine Art Schreibprogramm zu bedienen oder ins Internet zu gehen.
Es dauerte nicht lange, bis auch die Skeptiker das Potential der Gedankenübersetzungs-Idee erkannt hatten. Weltweit arbeiten daran mittlerweile etliche renommierte Gruppen. Birbaumer selbst und andere Kollegen haben ihre Systeme weiterentwickelt. Mit selbst lernenden Programmen, Künstlichen Intelligenzen und neuen Algorhythmen lassen sie sich nun schneller und einfacher steuern. Erfolgreich im Labor getestet sind auch die ersten Prothesen, die sich durch Gedankenkontrolle bewegen lassen. Und für manchen Locked-In-Patienten ist das Gedankenübersetzungsgerät heute schon der einzige Ausweg aus der Gefangenschaft im eigenen Körper. Denn nicht alle haben noch die Möglichkeit über ihr Augenlid zu kommunizieren wie Jean-Dominique Bauby.
Ich mag die Buchstaben meines Alphabets. Nachts, wenn ich im Dunkeln liege und die einzige Spur von Leben ein kleiner roter Punkt ist, das Kontrolllicht des Fernsehaparates, tanzen Vokale und Konsonanten für mich nach einer Farnadole von Charles Trenet. De Venise, vielle exquise, j’ai gardé le doux souvenir…Hand in Hand schweben sie durchs Zimmer, kreisen um mein Bett, flattern am Fenster entlang, schlängeln sich über die Wand bis zur Tür und heben zu einer neuen Runde an.
E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J Q Z Y X K W
Das scheinbar ungeordnete dieses lustigen Defilees ist nicht das Ergebnis eines Zufalls, sondern gelehrter Berechnungen. Eher als ein Alphabet ist es eine Hitparade, in der jeder Buchstabe seinen Platz nach der Häufigkeit seines Vorkommens in der Französischen Sprache bekommen hat. So tummelt das E an der Spitze, und das W klammert sich fest, um nicht von der Schar fallen gelassen zu werden. Das B schmollt vor dem V, mit dem es dauernd verwechselt wird.
Das Lidschlagalphabet. In Jean-Dominique Baubys Krankenzimmer ist es sein wichtigster Begleiter. Besucher lesen die Buchstaben vor und mit einem Blinzeln signalisiert Bauby, bei welchem Buchstaben der Vorleser anhalten soll. Nach und nach entstehen so Wörter. Die Zeit spielt dabei meistens nur für die anderen eine Rolle.
Das stolze J, mit dem so viele Sätze anfangen, wundert dass es so weit hinten steht, Gekränkt, dass es vom H um einen Platz geschlagen wurde, zieht das G ein Gesicht und immer auf Du und Du, genießen das T und das U die Freude, nicht getrennt worden zu sein.
Das Schreibprogramm von Niels Birbaumer funktioniert ganz ähnlich wie das Lidschlag-Alphabet - denn auch das Gehirn-Computer-Interface ermöglicht nur eine Ja/Nein-Entscheidung. Der Locked-In Patient entscheidet sich für eine Gruppe von Buchstaben, indem er mittels seiner Hirnstromaktivität einen Ball auf dem Monitor in ein Tor - das Buchstabenfeld - bewegt. Ball ins Tor bedeutet: diese Gruppe von Buchstaben, die gerade erscheint, will ich haben. Danach grenzt er diese Auswahl immer mehr ein, bis nur noch ein Buchstabe übrig ist.
" Jeder Mensch denkt da was anderes. Also der Patient denkt einen bestimmten Gedanken, stellt sich was vor, wenn er das richtig macht, dann ändert sich die elektrische Aktivität und der Ball springt in das Tor hinein und dann sagt der Computer, so ist es richtig, macht es noch einmal so. Und so lernt man, genauso wie man Sport lernt, über Belohnung, Versuch und Irrtum und lernt man bestimmte bewusste und nicht bewusste Vorstellungsstrategien anzuwenden, um diesen Punkt am Bildschirm zu beeinflussen und jeder Mensch lernt da was anderes, jeder hat eine andere Strategie, Hauptsache ist, dass der Computer das belohnt. "
Erzeugt ein Gedanke negative Potentialverschiebungen bewegt sich der Ball auf dem Monitor nach oben, positive Potentialverschiebungen lassen den Ball nach unten gehen. Wann der Patient seine Hirnströme verändern soll, signalisiert ein Tonsignal. Wie das Positivieren bzw. Negativieren der eigenen Hirnströme genau funktioniert, erläutert am besten jemand, der diese Kunst beherrscht. Hans-Peter Salzmann leidet seit 17 Jahren an ALS. Die so genannte Amyotrophe Lateralsklerose lässt die Nervenfaser verkümmern, die seine Muskeln kontrollieren. Die Folge: völlige Bewegungsunfähigkeit. Genau wie Jean-Dominique Bauby ist auch Hans-Peter Salzmann auf eine Magensonde und ein Beatmungsgerät angewiesen. Den folgenden Text, hat er durch die Kontrolle seiner Hirnströme selbst geschrieben.
Zuerst möchte ich kurz noch einmal die Strategie schildern, die ich mir zurechtgelegt habe. Beim Positivieren versuche ich in der Feedbackphase Druck im Gehirn zu erzeugen, wohingegen beim Negativieren ich über Entspannung des Gehirns sowohl in der Baseline Phase als auch in der anschliessenden Feedbackphase eine Art gedankliche leere herzustellen versuche. Um Druck zu erzeugen, benutze ich verschiedene Denkhilfen. So stelle ich mir mit dem Tack ton, also mit Beginn der Feedbackphase vor, dass eine Ampel auf Grün umspringt oder ein Leichtathlet mit dem Startschuss losrennt oder ein Pfeil vom gespannten Bogen schnellt oder der Cursor ins Buchstabenfeld springt. Vorrausetzungen für die Wirksamkeit der Denkhilfen ist allerdings, dass ich während der Baseline Phase genügend Spannung bzw. Erwartung aufbaue. Im Ampelfall stelle ich mir die Gelbphase vor, beim Pfeilbild das Spannen des Bogens, usw. Beim Negativieren wird durch Entspannung eine gedankliche Leere angestrebt. Unter Entspannung ist das Loslassen, Verabschieden von Gedanken zu verstehen. Hier zeigt sich aber, dass fast regelmässig neue, ungebetene Gedanken die Leere stören, die auch je nach ihrem emotionalen Gehalt zum Positivieren führen können. Sich die Leere zur Pflicht machen, hilft wenig, da das Hirn - jedenfalls meines - sich völlig unpreußisch verhält.
Sein unpreußisches Gehirn hat etliche Tage gebraucht, um diesen Text zu schreiben. Aber die Mühe lohnt sich für den Locked-In-Patienten.
Ein großer Vorteil für mich. Es gibt mir ein Stück Selbstständigkeit. Schreiben ist eine intime Angelegenheit.
Das Schreiben mit dem Brain-Computer-Interface ist die einzige Tätigkeit, die Hans-Peter-Salzmann selbstständig, ohne fremde Hilfe, ausführen kann. Zum Buchstabieren mit dem Lidschlag braucht er immer die Hilfe eines Zivildienstleistenden. Was er mit dem Brain-Computer-Interface schreibt ist dagegen passwortgeschützt. Er kann mit dem System sogar ein emailprogramm steuern und im Internet surfen.
Das System, das der ALS-Kranke verwendet, ist die älteste Version eines Brain-Computer-Interfaces. Inzwischen gibt es etliche Verbesserungen, die das Erlernen des Programms erleichtern und den Schreibprozess beschleunigen.
Einige Programme benutzen so genannte Klassifikatoren, die die verschiedenen Aktivierungsmuster in den Hirnströmen erkennen. Manche Forscher haben in ihre Systeme künstliche Intelligenz eingebaut, die dem Anwender das Lernen ganz abnimmt. Da reichen dann oft schon fünf Trainingseinheiten von jeweils einer Stunde aus, um solche Brain-Computer-Interfaces zu bedienen.
Einer Gedankenlese-Maschine am nächsten kommt wahrscheinlich das Programm, das der Psychologe Emanuel Donchin an der Universität von Illinois entwickelt hat. Auch seine Versuchspersonen sehen Reihen von Buchstaben. Das Programm erkennt allerdings automatisch die normale Reaktion des Gehirns, wenn der richtige Buchstabe auftaucht. So eine "Da ist es"- Reaktion erzeugt nämlich so genannte P300-Wellen im Gehirn. Das erkennt der Computer und wählt so den richtigen Buchstaben aus.
Cinecittà, das sind immer die menschenleeren Terrassen von Haus Sorrel. Nach Süden gelegen, bieten diese weiten Balkone ein Panorama, dem der poetische und windschiefe Charme von Filmkulissen entströmt. Die Vororte von Berck sehen aus wie Modellbauten für die elektrische Eisenbahn. Am Fuß der Dünen erwecken einige Baracken die Illusion einer Geisterstadt im Wilden Westen. Und was das Meer betrifft, so ist sein Schaum so weiß, dass er aus der Abteilung spezial effects zu stammen scheint. Ich könnte den ganze Tag in Cinecittà veweilen. Dort bin ich der größte Filmregisser aller Zeiten.
Jean Dominique Bauby hat Kinder, eine Frau und arbeitete jahrelang für die französische Frauenzeitschrift "Elle". Er ist ein weitgereister Mann: New York, Rangun, die Wüste von Nevada, Hongkong, St. Petersburg. Doch all das ist Vergangenheit. Heute bleibt ihm nur noch die Reise in seine innere Welt.
Mit anderen kommunizieren zu können, ist sicherlich der größte Wunsch aller Locked-In-Patienten. Sich wieder bewegen zu können, der zweitgrößte. Und den teilen sie mit vielen Querschnittsgelähmten oder einseitig gelähmten Schlaganfallpatienten. Auch da gibt es Fortschritte: Brain-Computer-Interfaces können inzwischen Prothesen kontrollieren. Niels Birbaumer.
" Wir haben eine künstliche Hand gebaut. Die fixieren wir an der gelähmten Hand drauf, an jedem Finger ist also noch ein Kunstfinger zusätzlich drauf und die gesunde Hand fixieren wir, damit er nicht immer die verwendet, also nur die kranke Hand verwendet und dann kann der Kranke jeden einzelnen Finger ansteuern mit einer Hirnaktivität und kann dann mindestens eine einfache Greifbewegung machen und eine einfache Folgebewegung, so dass er ein Glas nehmen kann und zum Mund führen. Wobei viele Bewegungen kann ja der Computer an der Hand selbst machen. Was vom Gehirn kommt ist im wesentlichen nur das Signal 'mache jetzt was’, oder 'mach jetzt Greifbewegung’ oder 'mach jetzt Hand auf’ und den Rest kann ein peripheres elektronisches Gerät auch schon machen, insofern braucht man ja gar nicht soviel Kommandos. Wenn sie einen geschickten Automaten haben, der kann schon sehr viel selbst machen, aber das Kommando vom Gehirn, dass können nur sie selbst geben, weil sie es brauchen, weil sie es wollen. Und wir hoffen, dass das dann auch die Neuorganisation des Gehirns nach Schlaganfällen wieder verbessert, wenn man selber wieder die Dinge in die Hand nehmen kann. "
An einem Forschungsinstitut in Martigny in der Schweiz arbeitet der Spanier José del Millàn an einem gedankenkontrollierten Rollstuhl. Einen Roboter können Versuchspersonen bereits jetzt ohne Probleme in einer Modellwohnung vom Schlafzimmer in die Küche und ins Wohnzimmer manövrieren.
" Die Kontrollperson gibt auf einem hohen Level mentale Kommandos und jedes dieser Kommandos wird in eine Aktion umgesetzt. Aber die Kontrollperson denkt nicht darüber nach, wie diese Kommandos umgesetzt werden, das ist Sache des Roboters. Das Verhältnis von Roboter und Mensch ist hier ähnlich wie bei einem Autofahrer, der den Weg nicht kennt, aber von seinem Beifahrer gesagt bekommt, wo er langfahren muss, wann er wo abbiegt und so weiter. Dem Beifahrer ist es völlig egal, wie der Autofahrer nun den Wagen bedient, umgekehrt braucht natürlich der Fahrer eine gewisse Intelligenz um den Angaben seines Beifahrers nachkommen zu können, damit alle schließlich auf dem besten Weg ans Ziel gelangen. "
Die Modellwohnung ist eine Sache, viel schwieriger ist es, den Rollstuhl in einer Menschenmenge, beispielsweise in einem Einkaufszentrum zu manövrieren.
" Dieser Rollstuhl hat natürlich einige eingebaute Sicherheitsvorkehrungen. Also selbst wenn der Roboterrollstuhl ein falsches Kommando erhält - etwa eine Treppe hinunterzufahren, oder gegen eine andere Person zu fahren - würde er diesem Kommando nicht folgen. Denn seine Sensoren sagen ihm, wo andere Menschen, Möbel oder Treppen sich befinden, so dass es nie zu einem Unfall kommen kann. Er bewegt sich in einer Menschenmenge ähnlich wie jeder von uns. Wir nehmen uns vor, in eine bestimmte Richtung zu gehen, und wenn uns ein anderer Fußgänger entgegenkommt, weichen wir aus und nehmen dann wieder unsere alte Richtung auf. So einfach geht das. "
Jeden Tag wird Jean-Dominique Bauby von wechselnden Pflegern durch einen langen Krankenhausflur geschoben. Vorbei an unzähligen Türen - und einem Portrait von Kaiserin Eugenié, Gemahlin von Napoleon dem III. Immer wieder fesselt sie seinen Blick, bis eines Tages die Grenzen zwischen ihrer und seiner Welt verschwinden.
Ich mischte mich unter die schnatternde Schar der Hofdamen, und während Eugenie von einem Haus zum anderen ging, folgte ich ihrem Hut mit gelben Bändern, ihrem Sonnenschirm aus Taft und ihrer vom Eau de cologne des Hofparfümeurs geschwängerten Spur. An einem sehr windigen Tag habe ich es sogar gewagt, mich ihr zu nähern, und habe mein Gesicht zwischen den Falten ihres Kleides aus weißer Gaze mit breiten Satinstreifen vergraben. Es war weich wie Schlagsahne und so frisch wie der Morgentau. Sie hat mich nicht zurückgestoßen. Sie ist mir mit den Fingern durch das Haar gefahren und hat sanft, mit einem spanischen Akzent, ähnlich dem der Neurologin, zu mir gesagt: "Nun, mein Kind, du musst sehr geduldig sein." Sie war nicht mehr die Kaiserin der Franzosen, sondern eine trostreiche Gottheit wie die heilige Rita, die Schutzheilige der hoffnungslosen Fälle.
Die Aktivität der Hirnzellen mag machtvolle Gedanken erzeugen. Das, was die Elektroden außen an der Kopfhaut davon noch messen können ist ziemlich schwach. Zwischen den feuernden Hirnzellen, die letztlich die Gehirnströme erzeugen, und den Elektroden, die ihre Aktivität messen, gibt es zu viele Barrieren: Hirnflüssigkeit, Hirnhaut, Schädelknochen und Kopfhaut - all das erzeugt einen Widerstand, der das Signal der feuernden Nervenzellen schwächt.
" Wir analysieren etwas winzig kleines. Wenn ich klein sage, mein ich: die Amplitude der Hirnströme ist wirklich sehr klein. Nur damit sie eine Vorstellung davon bekommen: Die Ableitungen an der Kopfhaut haben eine Amplitude im Bereich von Mikrovolt, das bedeutet ein Millionstel Teil eines Volts. Aber jedes elektronische Gerät in der Umgebung - eine Uhr beispielsweise - erzeugt ein elektrisches Rauschen im Bereich von Millivolt - also hundertmal oder sogar tausendfach stärker als das Signal, das wir versuchen zu analysieren. "
Um ein stärkeres Signal von den feuernden Hirnzellen zu bekommen, wollen manche Forscher Elektroden direkt ins Gehirn implantieren. Sie würden über Funk das Signal der Nervenzellen an einen Empfänger außerhalb des Körpers weiterleiten. Die Implantation von Elektroden in die Tiefen des Gehirns ist allerdings sehr aufwendig und für den Patienten nicht ganz ungefährlich.
Vergleichsweise risikoarm ist das, was viele Spezialkliniken heute schon aus diagnostischen Gründen mit Epilepsiepatienten machen: Sie führen über ein kleines Loch im Schädel ein Elektrodengitter ein, das auf der Hirnoberfläche aufliegt. Christa Neuper von der Universität Graz hat sich die Daten, die solche Elektrodengitter liefern angeschaut und geprüft, ob solche Ableitungen für Brain-Computer-Interfaces geeignet wären. Das Ergebnis: Die Signale sind stärker und genauer als die von den externen Elektroden, die außen auf der Kopfhaut aufliegen.
" Die Zukunft liegt wahrscheinlich in minimal-invasiv implantierten Ableitungen vom Gehirn, was für die betreffenden Patienten ja auch angenehmer ist. Also man muss keine Elektroden mehr am Kopf montieren, also das System ist dann permanent bereit, also das scheint mir ein Weg in die Zukunft zu sein. "
Der Computerexperte José del Millàn hält solche Maßnahmen allerdings für überflüssig:
" Ich persönlich glaube, dass wir mit nicht-invasiven Verfahren wie EEG, also gewöhnlichen Hirnstromableitungen, und der Kombination von EEG mit künstlicher Intelligenz - intelligenten Robotern etwa - dass wir damit letztendlich unser Ziel erreichen werden. Obwohl wir natürlich immer noch weit von unserem Traum entfernt sind. Aber er wird eines Tages wahr - da bin ich mir ganz sicher. "
Das sehen vor allem Forscher in den USA ganz anders: Einige Forschergruppen zeigen schon seit Jahren auf internationalen Fachkonferenzen Videos, auf denen Affen, mit Hilfe von in ihrem Gehirn implantierten Elektroden einen Roboterarm bewegen, der ihnen Süßigkeiten reicht. Und mittlerweile gibt es nicht nur Affen mit Elektroden im Gehirn: John Donoghue von der Brown University überzeugte im Juni 2004 den 25-jährige Matthew Nagle - seit drei Jahren vom Hals abwärts gelähmt - sich einen vier mal vier Millimeter messenden Chip mit 100 Mikroelektroden in das Bewegungszentrum seiner Großhirnrinde implantieren zu lassen. Mit Hilfe dieser implantierten Elektroden konnte der junge Mann einen Cursor und sogar einen robotischen Arm steuern.
" Der Patient, den Herr Donoghue implantiert hat, den habe ich selbst schon gesehen, der macht genau dasselbe wie die implantierten Affen, der kann die Hand ein bisschen bewegen, der ist ja nur - was heißt nur - querschnittgelähmt. Und was macht er mit seinen 100 Elektroden im Kopf? Der macht am Bildschirm Kreisbewegungen, Folgebewegungen, die aber für das tägliche Leben vollkommen nutzlos sind, ich habe von dem bisher keine Bewegung gesehen, mit der er etwas greifen konnte oder seinen Rollstuhl in Bewegung setzen konnte, ohne dass er bei der nächsten Stufe wieder heruntergefallen wäre. Also von daher sind meine Zweifel über den generellen Nutzen dieser Implantation, größer als kleiner geworden. Wenngleich ich selbst auch dazu tendiere zu meinen, es ist natürlich besser, wenn die Elektroden direkt am Gehirn auffliegen, logischerweise, weil ich dann den Widerstand der Kopfhaut und des Knochens und so weiter nicht habe, da das aber ein Risiko beinhaltet, dass nicht jeder Patient das will, haben wir immer noch die Alternative so wie jetzt ist, das ist zwar mühsam, das ist nicht einfach, aber immerhin, es funktioniert auch, und wenn man in solch einem Zustand ist, dann ist es einem egal, ob man jetzt für eine Kommunikationseinheit 150 Millisekunden oder eine Minute braucht. Die Tage oder die Zeit, in der diese Menschen leben, vergeht anders als die hektische Zeit in der wir leben. "
Matthew Nagle selbst hat gesagt, dass ihm die Elektroden in seinem Kopf für sein tägliches Leben keine Erleichterung brachten. Nach einer 12 monatigen Studiendauer wurden sie inzwischen wieder entfernt. Niels Birbaumer will nur dann implantieren, wenn er zu seinen Locked-In-Patienten keinen anderen Zugang bekommt. In einem Fall hat er das auch schon probiert. Allerdings ohne Erfolg: Auch mit implantierten Elektroden hat diese Patientin die Kommunikation mit Hilfe eines Brain-Computer-Interfaces nicht erlernt. Vermutlich hat sie während ihres langen Locked-In-Zustandes die Fähigkeit verloren, irgendetwas willentlich zu steuern. Völlig verdammen will der Tübinger Psychologe die Implantation von Elektroden ins menschliche Gehirn aber noch nicht.
" Zunächst einmal halte ich diesen Streit für völlig überflüssig. Die Frage, was kann ein Brain-Computer-Interface leisten für eine bestimmte Störung kann man nur empirisch klären, man muss es probieren. Und die Behauptung der Leute, die implantieren ins Gehirn, Elektroden implantieren, die behaupten, dass mit der Auflösung der Elektroden an der Schädeloberfläche keine schnelleren und besseren Leistungen zu erbringen sind, die ist nicht erwiesen. Im Gegenteil.....Wenn sie schauen, was können die Affen mit den implantierten Elektroden, die können auch nur am Bildschirm irgendwelchen Lichtchen nachfahren und das treffen, von koordinierten Bewegungen kann überhaupt keine Rede sein. Es gibt keinen einzigen Affen und ich kenn alle Affen sozusagen persönlich, es gibt keinen einzigen Affen, der in der Lage wäre mit einem Brain-Computer-Interface geordnet zu gehen und die Idee ist ja, dass man die Brain-Computer-Interface einsetzt, um Querschnittsgelähmten wieder die Möglichkeit für Bewegungen zu geben, aber dazu müsste man beweisen, dass jemand geordnet gehen kann, oder geordnet eine Hand bewegen kann und dann auch wirklich ein Glas Wasser zum Mund führen kann, indem man das mit seinem Gehirn macht. Und diesen Beweis, haben weder die Leute die implantieren, noch wir, die nicht implantieren, wobei ich mich zu keinem der beiden Lager zurechnen würde, ich implantier genauso gern, wo es notwendig ist, niemand bewiesen. Was ich sagen will, es wird Fälle geben, vor allem bei Querschnittgelähmten, bei denen eine Implantation im motorischen Cortex mit vielen, vielen Elektroden sinnvoller ist, als die mühsamen Trainingsbedingungen, das Lernen mit Elektroden an der Schädeloberfläche. Für einfache Bewegungen, wie Handbewegungen, Greifbewegungen, Glas zum Mund führen, können wir jetzt schon sagen, dass wir schon in der Lage sind mit einfachen Elektroden, die wir auf die Kopfhaut aufkleben, solche Bewegungen zu steuern. Und das kann für viele Leute, die gelähmt sind schon ein großer Fortschritt sein. Ich brauche also bei den meisten Menschen die Implantation überhaupt nicht. "
Und dann, eines Nachmittags, als ich ihrem Bildnis meinen Kummer anvertraute, hat sich ein unbekanntes Gesicht zwischen sie und mich geschoben. In einer Spiegelung der Vitrine ist ein Männergesicht aufgetaucht, das in einem Dioxinfass verweilt zu haben schien. Der Mund war schief, die Nase uneben, das Haar zerzaust, der Blick von Entsetzen erfüllt. Ein Auge war zugenäht und das andere aufgerissen wie das Auge Kains. Eine Minute lange habe ich diese erweiterte Pupille angestarrt, ohne zu begreifen, dass es ganz einfach ich war. Da hat mich eine seltsame Euphorie erfasst. Ich war nicht nur exiliert, paralysiert, stumm, halb taub, aller Freuden beraubt und auf ein Quallendasein herabgemindert, sondern obendrein war ich auch noch grässlich anzusehen...Mein vergnügtes Röcheln hat Eugenie erst einmal aus der Fassung gebracht, ehe sie sich von meiner Erheiterung anstecken ließ.
Vielen Locked-In-Patienten geht irgendwann auch die Fähigkeit abhanden, mit dem Lidschlag zu kommunizieren. Nur das Brain-Computer-Interface erlaubt dann noch einen Einblick in ihre Gedanken- und Gefühlswelt:
" Wir haben mit dieser Methode erstmals überhaupt die Möglichkeit gehabt, die Leute zu fragen, was sie empfinden, welche Gefühle sie haben, wie sie zu bestimmten Dingen im Leben stehen. Und vor allem besteht die einhellige Auffassung, dass dieser Zustand nicht lebenswert ist und 95 Prozent der Patienten entscheiden sich für den Tod. Die lassen sich nicht beatmen und ersticken dann. Oder sterben dann in irgendeiner anderen Art und Weise und in den Niederlanden mit dem neuartigen GEsetz Wir haben herausgefunden, dass die Lebensqualität, dass wenn man sich nach ein paar Monaten an den Zustand der Beatmung gewöhnt hat, normal ist, gut ist, keine schweren Depressionen, ganz selten schwere Depressionen auftreten, seltener als bei Gesunden und was noch ganz interessant ist, dass im Laufe der Zeit, wenn man schon sehr lange gelähmt ist, und beatmet wird, und noch kommunizieren kann, muss ich dazu sagen, langsam - aber kommunzieren kann, dass dann insgesamt die Gefühlswelt dieser Menschen zunehmend positiver wird. Also negative Dinge im Leben werden immer weniger negativ und positive Dinge immer weniger negativ. Also es tritt ein Zustand ein, nach längerer Zeit, der überraschenderweise, trotz vollkommener Lähmung, die Leute können ja gar nichts mehr machen, essen fällt weg, trinken nix, werden künstlich ernährt, künstlich beatmet, sie sehen schlecht, gerade was sie noch hören, und dann können sie mit unserem Gerät, gerade was sie noch können, sie können innerhalb von einer Minute einen Buchstaben buchstabieren, vielleicht ein Wort, wenn sie sehr gut sind. Und trotzdem ist die Lebensqualität bei diesen Menschen hoch, wenn sie erstens Zuwendung kriegen, das ist die Vorraussetzung, wenn sie mit jemandem kommunizieren können, und Punkt zwei, wenn man eben dieses Vorurteil der Pfleger und der Anverwandten abbaut, dass dieser Zustand ein grässlicher Zustand ist. Und dazu braucht man eben sehr viel Geduld. ...Die Einschätzung der Lebensqualität des Kranken durch die Angehörigen und die Ärzte ist immer schlechter wie die Einschätzung der Kranken selbst über ihre eigene Lebensqualität. Deswegen sollte man nie von sich auf andere schließen, das sollte man generell nicht, aber hier besonders nicht. Unser eigenes Bild von dem was furchtbar ist und was nicht furchtbar ist hängt mit dem von dem der davon betroffen ist überhaupt nicht zusammen. "
Auch Niels Birbaumers erster Locked-In-Patient, Hans-Peter Salzmann, hatte ursprünglich eine Patientenverfügung verfasst, in der er darum bat, nicht beatmet zu werden. In jener Nacht, als bei ihm die Amyotrophe Lateralsklerose so weit fortgeschritten war, dass seine Atmung dauerhaft aussetzte, hatte ein neuer - unerfahrener - Zivildienstleistender Nachtdienst. Der wusste nichts von der Patientenverfügung und rief den Notarzt. Hans-Peter Salzmann wurde intubiert und an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Das ist mittlerweile über zehn Jahre her. Und auch wenn seine Gesichtsmuskeln das nicht zulassen - innerlich lacht der ehemalige Anwalt heute über seine eigene Patientenverfügung.
Meine Welt ist klein geworden, auch innerhalb der Wohnung. Da ich nicht unmittelbar nachfragen, nachschauen oder etwas aufschreiben kann, bin ich gezwungen, genauer hinzuhören, besser hinzusehen oder zu versuchen, mir etwas einzuprägen. Insofern nehme ich die Dinge intensiver wahr als früher. Auch glaube ich, dass ich mich besser kennen gelernt habe. Verdeckte Ängste sind deutlicher geworden, und ich behalte Träume besser in Erinnerung.
"Patientenverfügungen für diese Situation kann ich nicht ernst nehmen, wenn es um mich geht, dann braucht man die gar nicht schreiben. Die können verfügen was sie wollen. Wenn sie dann nach ein paar Monaten Beatmung immer noch sagen, Lebensqualität ist miserabel, dann kann man ja über viele Dinge reden, aber nicht zu einem frühen Zeitpunkt, wo die Leute unter dem Druck, finanziellem Druck, Druck der Ärzte, Druck der Familie, die alle wünschen, dass diese Patienten sterben, das kann ich nicht akzeptieren. "
Immer mehr verliert Jean Dominique Bauby den Kontakt nach draußen. Sein Gehör wird schlechter. Die Nachrichten seiner Frau und seiner Kinder kann er kaum noch verstehen. Aber all das stürzt ihn nicht etwa in Depressionen. Im Gegenteil: Die Gedanken in seinem Kopf werden nur noch mächtiger.
...in der wieder eingetretenen Stille kann ich die Schmetterlinge hören, die in meinem Kopf umherfliegen. Dazu ist viel Aufmerksamkeit und sogar Sammlung nötig, denn ihre Flügelschläge sind fast unhörbar. Etwas lautes Atmen genügt, um sie zu übertönen. Es ist übrigens erstaunlich - mein Hörvermögen bessert sich nicht, und doch höre ich sie immer deutlicher. Ich muss ein Ohr für Schmetterlinge haben.
Für die Welt der Locked-In-Patienten interessieren sich nur wenige. Die meisten Geldgeber für Forschung an Brain-Computer-Interfaces erhoffen sich davon eine ganz andere Anwendung. Vor allem in den USA finanziert das Militär diese Art von Forschung:
" Was sich die Militärs da eigentlich erhoffen ist mir nicht so klar. Ich nehme wohl an, den automatischen Soldaten, der dann das tut, was man ihm per Knopfdruck in den Kopf eingibt. Aber wozu das Militär Interesse am Brain-computer-Interface hat, das ist mir im Moment überhaupt nicht klar, ich sehe da überhaupt keine militärische Anwendung, die Sinn macht. Aber das Hauptgeld für BCI-Forschung kommt vom Militär in den USA - bei uns nicht. "
Niels Birbaumer hat Forschungsgelder für eine eher friedensstiftende Anwendung von Brain-Computer-Interfaces bekommen. Sollte sie funktionieren, dann gäbe es möglicherweise in Zukunft weniger Gewalt in Deutschland.
" Was wir jetzt machen ist, wir trainieren Leute, die Schwierigkeiten haben mit dem Recht, also Kriminelle trainieren wir, bestimmte Teile des Gehirns, die bei ihnen unterdurchblutet sind, und die man braucht, um Angst zu haben, wieder zu durchbluten. Wir bauen also sozusagen ein emotionales Brain-Computer-Interface. Also diese Leute haben einen Defekt, die emotionalen Folgen ihres Handelns zu bewerten und die bringen eben jemanden um, oder machen etwas in der Richtung ohne dass ihnen vorher die negativen Konsequenzen dieses Tuns für sich und andere nicht emotional klar sind, und warum, weil eben die emotionalen Reaktionen in diesem Hirnteil nicht gut ausgebildet sind, entweder aus genetischen Gründen oder weil sie es nie gelernt haben. Und diesen Leuten ersetzen wir sozusagen, wir bauen ins Gehirn einen emotionalen Teil wieder ein. Nicht physisch sondern wir trainieren diese Menschen in diese Gehirnteile wieder Blut reinzubringen. Ohne Medikamente, weil Medikamente haben bei denen überhaupt keinen Effekt. Im Gegenteil, machen es nur noch schlimmer. Und die Leute können lernen, diese Hirnteile, die normalerweise Angst machen, wieder besser zu durchbluten, und dann kriegen sie wieder mehr Angst und wenn man Angst hat vor den Konsequenzen seines eigenen Handelns, dann kann man sie vielleicht wieder in die Gesellschaft einpassen. Da sehe ich die Zukunft des Brain-Computer-Interfaces. Also nicht nur jetzt in Bewegung, Gedanken- Kommunikation sondern ein emotionales Brain-Computer-Interface für Leute, bei denen schwere emotionale Defekte vorliegen, die man sonst nicht in den Griff kriegt, die man durch Training der Hirnteile, die sonst nicht richtig funktionieren, wieder in Gang kriegt, das glaube ich wird in Zukunft eine sehr viel größere Anwendung haben, wie die Brain-Computer-Interfaces für die paar Locked-Inn Patienten, denn so viele sind das nicht. "
Gibt es in diesem Kosmos einen Schlüssel, um meine Taucherglocke aufzuriegeln? Eine Metrolinie ohne Endstation? Eine genügend starke Währung, um meine Freiheit zurückzukaufen? Ich muss anderswo suchen. Ich mache mich auf den Weg.
Jean Dominique Bauby stirbt im März 1997 - wenige Tage nach der Veröffentlichung seines Buches "Schmetterling und Taucherglocke". Seine Pläne, weitere Bücher und vielleicht ein Theaterstück zu schreiben, kann er nicht mehr umsetzen.