"Wir reden hier über relativ leichte Untersuchungen, wo es nicht um eine lebensverbrauchende Forschung geht, sondern eine lebensbegleitende", sagte Laumann im Deutschlandfunk-Interview.
Grundsätzlich gehe es darum, Demenz besser verstehen zu können. Deswegen sei die Forschung in einem Spätstadium der Krankheit wichtig. Der CDU-Politiker räumte aber ein, dass den Plänen schwierige Abwägungen zugrunde lägen. Den Plänen zufolge sollen künftig auch Kranke untersucht werden können, wenn sie nicht mehr von den Ergebnissen profitieren. Nur Personen, die im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte sind, sollen ihre Teilnahme an den Studien schriftlich erklären können.
Abstimmung verschoben
Die Untersuchungen würden dann später durchgeführt, wenn sich die Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit befinden und dementsprechend geistig beeinträchtigt sind. Ob die Menschen zu dem Zeitpunkt aber noch mit den Studien einverstanden seien, sei schwer abzuschätzen, so Laumann. Dazu bedürfe es Vertrauen, dass man aber "in unser deutsches Gesundheitssystem in diesen Fragen haben kann". Außerdem müssten hohe Schutzmechanismen gelten.
Das Gesetz, das Arzneimittelversuche an Demenzkranken erleichtern soll, sollte ursprünglich am vergangenen Donnerstag im Bundestag verabschiedet werden. Wegen ethischer Bedenken bei zahlreichen Koalitionsabgeordneten wurde die Abstimmung aber verschoben. Zu den Kritikern der Pläne zählen auch die katholische und evangelische Kirche.
Das Interview in voller Länge:
Jasper Barenberg: Die Interessen von Patienten im Auge zu behalten, sie zu schützen, das gehört zu den wichtigsten Aufgaben des CDU-Politikers Karl-Josef Laumann, dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung. Er ist jetzt am Telefon. Schönen guten Morgen.
Karl-Josef Laumann: Schönen guten Morgen.
Barenberg: Herr Laumann, beide großen Kirchen haben ja vor schwerwiegenden Gefahren gewarnt bei all dem, was die Bundesregierung jetzt plant. Der ehemalige Behindertenbeauftragte Hubert Hüppe von der CDU hat von einem Tabubruch gesprochen und auch Mitglieder von Ethikkommissionen sehen gravierende ethische und rechtliche Probleme. Sie halten Abstriche am Patientenschutz trotzdem für notwendig. Warum?
Laumann: Es geht ja um Folgendes. Wir müssen Demenz besser verstehen. Und es geht ja nicht um den Willen der Arzneimittelindustrie, sondern es geht darum, dass klinische Untersuchung, klinische Forschung möglich ist. Professor Mayer hat ja nun auch eben in dem Vorspiel gesagt, wie notwendig das ist. Demenz - ich sehe das gerade als Pflegebeauftragter - ist, was die Versorgung der alten Menschen angeht, zur größten Herausforderung geworden. Und es bleibt ja in Deutschland dabei, dass nicht einwilligungsfähige Personen überhaupt nicht an solchen Untersuchungen teilnehmen können.
"Einer nächsten Generation besser helfen"
Was neu ist, ist in diesem Gesetz eigentlich nur eins. Bislang können doch Menschen immer entscheiden, sie nehmen an solchen Untersuchungen teil, wenn es noch eine medizinische Chance gibt, dass sie persönlich davon einen Nutzen haben. Jetzt geht es um die Frage, wenn man persönlich gar keinen Nutzen mehr davon haben kann, weil der medizinische Fortschritt nicht mehr so weit kommen wird in der Lebensphase, die man noch hat: Lässt man zu, wenn man das noch selber entscheiden kann, dass bestimmte Untersuchungen gemacht werden dürfen in einem fortgeschrittenen Stadium der Krankheit, um vielleicht einer nächsten Generation besser helfen zu können.
Und jetzt nehmen wir doch einfach mal einen ganz normalen Fall, den ich auch sehe. Wir wissen, dass Demenz teilweise auch in Familien öfters vorkommt, dass es vererblich ist. Wenn ich jetzt an Demenz erkranken würde und ich wüsste, dass ich vielleicht durch eine solche Studie dafür sorgen kann, dass man später meiner Tochter oder meinem Sohn besser helfen kann, wie man mir helfen kann, dann kann es natürlich auch sehr wohl ethische Überlegungen geben zu sagen, ja, ich stimme einer solchen Untersuchungsmöglichkeit auch dann zu, wenn die Krankheit mich schon in ein Stadium versetzt hat, wo ich es nicht mehr selber entscheiden kann.
Und dann kommt natürlich der Familie oder dem Betreuer, wer das auch immer ist - in der Regel ist das ja jemand aus der Familie - in einer solchen Situation auch eine besondere Verantwortung zu, und deswegen glaube ich, dass es richtig ist, dass dieser Gesetzesentwurf auf jeden Fall ergänzt werden muss mit der zwingenden ärztlichen Beratung, dass man nicht nur selber entscheidet, sondern dass man auch dann entscheidet, wenn man davon ausgehen kann, dass der Mensch voll umfänglich informiert ist, auf was er sich da einlässt.
Barenberg: Herr Laumann, lassen Sie uns bei diesem Punkt kurz bleiben. Sie haben eine Situation geschildert, wo ein Verwandter oder ein gesetzlicher Betreuer entscheiden muss, ob 20 Jahre nach einer Entscheidung des Patienten immer noch gilt, dass er an solchen Tests teilnehmen wird. Überfordert das nicht die Verwandten oder die Betreuer in der konkreten Situation, weil er nicht abschätzen kann oder es sehr schwer ist abzuschätzen, ob diese Zusage noch gilt?
"Nicht jede Klinik kann machen, was sie will"
Laumann: Ja gut, klar. Deswegen ist ja auch die Diskussion so schwierig, wie sie zurzeit geführt wird, und es ist ja auch gut, dass wir uns für diese Diskussion sehr viel Zeit nehmen. Aber der medizinische Fortschritt ist natürlich in der Vergangenheit und wird auch in Zukunft für viele Erkrankungen ein Segen sein, für viele Menschen ein Segen sein, und da gilt es natürlich auch, in einer solchen Frage abzuwägen.
Mit der Frage, dass dann der Betreuer noch eine entscheidende Rolle spielt, wollen wir ja im Grunde genommen auch ein bisschen Vertrauen in eine Entscheidung treffen, die weit in der Zukunft liegt. Und es kommt ja noch eins dazu, dass natürlich auch Forschungsinhalte eng mit der Ethikkommission abgestimmt werden müssen. Da kann ja nicht jede Klinik machen, was sie will.
Barenberg: Sie haben jetzt mehrfach gesagt, wie wichtig klinische Forschung im Bereich Demenz ist. Da wird Ihnen niemand widersprechen. Was mich nur wundert und was ja auffällt ist, dass Verbände der forschenden Arzneimittelhersteller selbst sagen, sie brauchen solche Forschung nicht, und dass die Kritiker einwenden, dass es überhaupt keinen Beleg dafür gibt, dass solche Forschung überhaupt notwendig ist.
"Wir brauchen sehr wohl diese großen klinischen Untersuchungen"
Laumann: Dann gibt es die Stimmen aus den Universitätskliniken, die etwas anderes sagen, die sagen, wir brauchen sehr wohl auch diese großen klinischen Untersuchungen, weil wir messen müssen, feststellen müssen, wie Medikamente auch in diesem Stadium der Erkrankungen wirken. Mein Ratgeber ist nicht die Arzneimittelindustrie in solchen Fragen, sondern schon eher unsere Universitätskliniken.
Barenberg: Dann wundert es ja auch ein wenig, dass genau dieser Passus, wo es um die nicht einwilligungsfähigen Patienten geht, überhaupt erst im Gesetzentwurf später ergänzt wurde, dass der anfänglich gar nicht darin vorkam. Wie erklären Sie uns das?
Laumann: Es ist so: Es geht ja darum, dass wir in diesem Gesetzesentwurf eine Richtlinie, die für ganz Europa gilt, in Deutschland maßgeblich einschränken. Und ich will ja gar nicht verhehlen, dass auch im Vorfeld der Erstellung dieses Gesetzes nicht nur das Hin und wieder auch im Ministerium erwogen worden ist, sondern dass natürlich auch in Gesprächen mit vielen anderen, auch im Übrigen mit Abgeordneten natürlich von Anfang an klar war, dass dieses ein Teil des Gesetzes wird, der umstritten ist. Und es ist ja auch richtig, dass ein solcher Teil des Gesetzes auf Herz und Nieren geprüft wird.
Aber ich finde, man muss klar die Risiken sehen. Das hat aber mit Lebensschutz nichts zu tun. Wir reden hier über relativ leichte Untersuchungen, wo es nicht um die Frage einer lebensverbrauchenden Forschung geht, sondern um eine lebensbegleitende Forschung geht, und am Ende muss jeder das Für und Wider vor seinem Gewissen abwägen. Ich kann nur eins sagen: Wenn wir in Deutschland sagen, wir wollen das alles nicht, dann müsste man auch konsequenterweise sagen, dass man Forschungsergebnisse, die in anderen Ländern zu dieser Frage erzielt werden, dann auch in Deutschland nicht nutzt.
Laumann: "Deutsches Gesundheitssystem verdient unser Vertrauen"
Barenberg: Würden Sie dem Direktor des Paul-Flexig-Instituts für Hirnforschung an der Uni Leipzig zustimmen, Thomas Arendt. Der hat gesagt, die Lösung, die jetzt auf dem Tisch liegt, ist ethisch problematisch, aber eben die einzig praktikable mit Blick auf die Forschung und den Nutzen, die die dann irgendwann für die Patienten haben wird.
Laumann: Natürlich ist sie problematisch und sie muss sehr gut bedacht werden. Ich finde, es ist ganz wichtig, dass Menschen, die sich darauf einlassen, das auch sehr gut bedenken und das in vollem Besitz ihrer geistigen Kräfte tun.
Barenberg: Können die das abschätzen, Herr Laumann? Können die abschätzen, was möglicherweise in 20 Jahren an ihnen getestet wird mit welchen Konsequenzen, mit welchen Einschränkungen?
Laumann: Das ist ohne Frage schwer. Dazu gehört auch ein gewisses Vertrauen, etwa in die Familie, in den Betreuer. Dazu gehört auch ein gewisses Vertrauen überhaupt in das System, auch natürlich in die Ethikkommission. Ich glaube, dass man so viel Vertrauen in unser deutsches Gesundheitssystem in diesen Fragen sehr wohl haben kann, weil wir Deutschen in dieser Frage doch wirklich mit die sensibelste Nation auf dieser Erde sind. Und dann ist immer die Abwägung: Will ich, dass es medizinischen Fortschritt gibt, oder will ich das nicht.
"Selbstbestimmungsrecht unter engen Auflagen eine vertretbare Lösung"
Ich will mal ein anderes Beispiel nennen. Ich kann heute in vollem Besitz meiner geistigen Kräfte entscheiden, dass ich nicht beatmet werden will, wenn mir etwas zustoßen sollte. Kann ich am Ende heute schon jede Frage entscheiden, wie man das vielleicht, wenn es in 20 Jahren eintritt, sieht? Aber hier sagen wir, da gilt das Selbstbestimmungsrecht der Person, und ich glaube, dass das Selbstbestimmungsrecht der Person auch in dieser Frage unter ganz engen Auflagen eine vertretbare Lösung ist.
Barenberg: Herr Laumann, wir haben leider nicht mehr viel Zeit. Aber eine Frage muss ich noch loswerden, wo Sie von Vertrauen sprechen. Ich bitte um wirklich eine kurze Antwort. Zerstören Sie dieses Vertrauen in das ganze System nicht dadurch, dass Sie die Rolle der Ethikkommission, dass Sie die Bedeutung beschneiden wollen?
Laumann: Darüber kann man ja auch noch mal reden. Aber ich glaube, dass die Ethikkommission nach wie vor in der Frage, welche Studien überhaupt zugelassen werden an unseren Universitäten, das letzte Wort hat.
Barenberg: Vielen Dank für dieses Gespräch. Karl-Josef Laumann, der Patientenbeauftragte der Bundesregierung. Danke für die Zeit heute Morgen.
Laumann: Auf Wiederhören! Tschüss!
Äußerungen unserer Gesprächspartner geben deren eigene Auffassungen wieder. Der Deutschlandfunk macht sich Äußerungen seiner Gesprächspartner in Interviews und Diskussionen nicht zu eigen.
