Nick hat alle Texte und Fotos zur Veröffentlichung freigegeben. Er findet sich authentisch porträtiert. Das liegt daran, dass Christopher stets die Würde des Bruders wahrt und zeigt wie nah der an dem ist, was Gesunde unter "Normalität" verstehen

Wenn Nick Capozziello einen Krampfanfall bekommt, verliert er die Kontrolle über seinen Körper. Er kann dann nicht mehr sprechen oder laufen oder eine Hand spreizt sich unnatürlich vom Arm weg. Bei manchen Krämpfen verliert Nick die Körperkontrolle sogar komplett, dann wirbeln Arme und Beine kraftvoll durch die Luft, der ganzer Körper windet oder überstreckt sich, der Kiefer rammt die Zähne in die Zunge. Mitunter müssen Nick mehrere Menschen festhalten, damit er sich in solch einer Situation nicht verletzt. Ursache dafür ist eine sogenannte infantile Zerebralparese, eine Schädigung des Gehirns, die bei ihm durch Sauerstoffmangel während der Geburt entstand.

33 Jahre ist Nick heute alt, ein schlanker, humorvoller und charmanter Mann, der weitgehend seinen Frieden mit seiner Behinderung gemacht hat:

"Alles passiert aus einem Grund. Also Gott hatte seinen Grund, warum er mich infantile Zerebralparese haben lässt. Ich kenne den Grund nicht, den kennt nur Gott. Es ist, wie es ist.
An guten Tagen ist mir das egal, weil es mich zu dem macht, der ich bin. Doch an schlimmen Tagen muss ich manchmal die ganze Zeit im Bett verbringen, dann frage ich mich schon: Warum gerade ich?"

Ganz anders sein Zwillingsbruder Christopher. Chris kam fünf Minuten vor Nick auf die Welt. Ihm fehlt nichts, doch das Schicksal seines Bruders prägt auch sein ganzes Leben. "Ich will Antworten" schreibt Chris zu Beginn seines Buches "The Distance Between Us".

"Ich will Erklärungen, warum manche leiden und andere nicht, es den einen besser geht, den anderen schlechter. Ist das Zufall, Schicksal oder einfach Pech?"

"Wenn ich so neben Nick sitze und ihn sehe, dann wird mir klar, dass sein Leben völlig anders ist als meines. Und dass ich das Beispiel bin, wie das Leben für ihn hätte sein können. Ich bin der gesunde Bruder, er nicht. Neben ihm fühle ich mich immer schuldig. Weil er stetig kämpfen muss. Weil er weniger Möglichkeiten und Fähigkeiten hat als ich. Das ist hart."

Sogar ob es besser für Nick gewesen wäre, wenn er allein – ohne ihn – im Mutterbauch gewesen wäre, grübelt Christopher mitunter. Obwohl Chris die gleiche religiöse Erziehung wie sein Bruder genoss, findet er im Glauben keinen Trost.

"Ich bin zwar noch Christ, aber: ihn leiden zu sehen, das hat meinen Glauben sehr erschüttert. Warum auch immer Gott das zugelassen haben mag: Ich habe dafür keine Antwort."

Und selbst wenn Gott jetzt hier säße und zu mir sagen würde: Dieses und jenes war der Grund, dann würde ich wahrscheinlich sehr wütend werden, denn dafür kann es niemals einen Grund geben, der gut genug wäre.

Mit eindrücklichen Schwarz-Weiß-Fotos dokumentiert Chris den Alltag hautnah und lebensecht, welche Hilflosigkeit, welches Leid, welchen Kampf die Behinderung zur Folge hat. Mal liegt Nick durch einen Krampfanfall seltsam verrenkt auf dem Zimmerboden. Mal sieht man Nick als bandagierten Krankenhauspatienten vor einer Gehirnoperation. Auch die schmerzhafte Erfahrung, wie sich Jugendliche auf der Straße über Nick lustig machen beschreibt Christopher Capozziello schonungslos.

Nick hat die höchstpersönlichen Texte und Fotos zur Veröffentlichung freigegeben. Er findet sich authentisch porträtiert. Das dürfte auch daran liegen, dass Christopher stets die Würde des Bruders wahrt. Dass er auch die andere Seite zeigt: Wie nah Nick an dem ist, was Gesunde unter "Normalität" verstehen. Auf dem Lieblingsfoto von Chris sieht man von Nick nur die Zigarette im Mund, den Oberkörper in einer schwarzen Lederjacke und seine Hand mit einem Feuerzeug.

"Da hat er gerade einen Krampf, den man aber kaum bemerkt. Auf dem Bild sieht er ein bisschen aus wie ein Rockstar, deshalb gefällt es mir. ICH sehe den Krampf, die Verzerrung in seiner Hand, anderen würde das gar nicht auffallen. Das Foto zeigt Nicks langsame körperliche Transformation, es erzählt, wie sein Körper steifer wird, bis er nicht mehr laufen oder sprechen kann."

Eines von Nicks Lieblingsbildern zeigt ihn beim Tanzen in einer Kneipe: mit einem hübschen Mädchen. Sie ist äußerst sexy, trägt Shorts und Cowboystiefel, er schaut an ihr herab. Das Mädchen habe ihn aufgefordert, nicht immer auf ihre Füße zu schauen, beschreibt Christopher die Szene, doch Nick habe ihm nach dem Tanz grinsend gestanden, da habe er ja auch gar nicht hingeguckt.

Mit solchen Offenbarungen entlarvt Capozziello den verbreiteten Reflex von Gesunden, behinderte Menschen immer nur auf ihre Behinderung zu reduzieren als Trugschluss. Nick verstärkt diesen Effekt, denn auch er fotografiert inzwischen. Allein auf einer USA-Reise mit seinem Bruder hat er Hunderte Fotos geschossen. Seine verwackelten Amateur-Aufnahmen ergänzen im Buch die Bilder des Profifotografen wie ein Zwilling den anderen.

Die schonungslose Offenheit, mit der das Buch "The Distance Between Us" den lebenslangen Kampf von Nick und die Seelenqual von Christopher dokumentiert, ist eine bemerkenswerte Einladung. Eine Einladung, Menschen mit Behinderung mit anderen Augen zu sehen.

Das Buch "The Distance Between Us" ist in der Edition Lammerhuber erschienen.