"Ich habe letztens mit einem kleinen Jungen gesprochen, Nils, der ist jetzt vier Jahre alt, der hat Rheuma seit zwei Jahren. Und als er gefragt wurde, was heißt denn für dich Rheuma, dann hat er zu mir gesagt, dann wird mein Arm alt und kribbelt…"
... sagt Birgit Lievenbrück von der Kinder-Rheumastiftung. Die Stiftung berät Familien mit rheumakranken Kindern. Wie auch bei betroffenen Erwachsenen sind bei den jungen Patienten meist die Gelenke entzündet. Es können aber auch die inneren Organe geschädigt sein, was in Einzelfällen lebensbedrohlich verlaufen kann, häufig haben die Kinder und Jugendlichen auch Fieber. Dr. Annette Jansson von der Uniklinik München:
"Wenn ein Gelenk länger geschwollen ist als sechs Wochen, muss man stutzig werden. Und natürlich, wenn Kinder müde sind und fiebern, ohne dass Antibiotika helfen oder man einen Grund hierfür findet. Das kann Grund sein für den Kinderarzt, daran zu denken, ob da nicht etwas Anderes als ein Infekt dahinter steht."
Je früher rheumatische Erkrankungen bei Kindern erkannt werden, desto größer die Chance, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Gegen entzündete Gelenke und betroffene innere Organe können Kinderrheumatologen seit einigen Jahren neuartige Präparate einsetzen.
"Es hat im Grunde in den letzten zehn Jahren eine Revolution gegeben, dadurch, dass wir sogenannte Biologika zur Verfügung haben. Das sind Eiweiße, die die Entzündungsbotenstoffe, die letztlich zur Entzündung führen, bekämpfen. Sie fangen sie ab, und damit ist die Entzündung in einem Maße zu kontrollieren, wie wir das früher nicht kannten. Und ein Teil der Medikamente ist tatsächlich schon für die Kinder zugelassen und wird mit großem Erfolg eingesetzt."
Das gilt nicht für alle Arzneimittel. So kann es sein, dass ein Rheuma-Medikament für Erwachsene zugelassen ist, für Kinder aber nicht. Natürlich möchten die Ärzte den Patienten helfen, wenn sie Schmerzen haben. Unter bestimmten Voraussetzungen greifen die Mediziner dann auf die sogenannte Off-Label-Therapie zurück und setzen Medikamente ein, die eigentlich nicht für Kinder zugelassen sind.
"Wenn ich mich an die Regeln halte, dann habe ich bei vielen, vielen Kindern ein Problem. Not macht erfinderisch, man versucht dann eben manche Therapien im stationären Bereich durchzuführen, weil das eben ambulant nicht zu verordnen ist. Aber das ist natürlich auch ein Problem, wer will schon mit seinem Kind ins Krankenhaus."
… sagt Prof. Gerd Horneff von der Asklepios Kinderklinik in Sankt Augustin. Medikamente allein reichen für eine erfolgreiche Therapie oft nicht aus. Zusätzlich ist eine Bewegungstherapie notwendig, zu der die Betroffenen regelmäßig gehen sollten, raten die Kinderrheumatologen. Werden die Kinder älter, kann es notwendig sein, auch einen Psychologen hinzuzuziehen, denn Jugendliche kommen mit ihrer Erkrankung oft nicht so gut klar wie Kinder.
"Das Problem an der Sache ist, dass viele Jugendliche nicht wissen, mit welcher Erkrankung sie persönlich es zu tun haben. Das bedeutet, dass man mit den Patienten hierüber sprechen muss und sie aufklären muss. Prinzipiell ist es notwendig, dass bei jungen Leuten der Kinderarzt und der Erwachsenen-Rheumatologe eng zusammenarbeiten."
… sagt Annette Jansson. Neben der Behandlung durch die Ärzte können die Betroffenen aber auch selbst etwas dafür tun, um sich besser zu fühlen: Sport treiben! Früher dachten die Mediziner, Sport schade den entzündeten Gelenken. Aber inzwischen hat sich die Erkenntnis durchgesetzt, dass Sport die Muskulatur kräftigt und das den Gelenken zugutekommt.
Auch am Messestand der Kinder-Rheumastiftung gibt es die Möglichkeit, sich sportlich zu betätigen. Ein lilafarbener Kinder-Laufroller steht hier zum Ausprobieren bereit. Birgit Lievenbrück erklärt das Besondere daran:
"Der Laufroller hat eben zusätzlich zu der Möglichkeit des normalen Rollerns die Möglichkeit, dass man sich auf einen Sattel setzen kann, sodass eben gerade für rheumakranke Kinder die Möglichkeit hier besteht, die Gelenke zu entlasten, das heißt, zwischen dem Laufen können sie sich hinsetzen und damit die Gelenke schonen."
Sagt`s und saust mit dem Erwachsenen-Modell davon…
Die Kinder-Rheumastiftung unterstützt bundesweit rheumakranke Kinder, Jugendliche und die betroffenen Familien.
... sagt Birgit Lievenbrück von der Kinder-Rheumastiftung. Die Stiftung berät Familien mit rheumakranken Kindern. Wie auch bei betroffenen Erwachsenen sind bei den jungen Patienten meist die Gelenke entzündet. Es können aber auch die inneren Organe geschädigt sein, was in Einzelfällen lebensbedrohlich verlaufen kann, häufig haben die Kinder und Jugendlichen auch Fieber. Dr. Annette Jansson von der Uniklinik München:
"Wenn ein Gelenk länger geschwollen ist als sechs Wochen, muss man stutzig werden. Und natürlich, wenn Kinder müde sind und fiebern, ohne dass Antibiotika helfen oder man einen Grund hierfür findet. Das kann Grund sein für den Kinderarzt, daran zu denken, ob da nicht etwas Anderes als ein Infekt dahinter steht."
Je früher rheumatische Erkrankungen bei Kindern erkannt werden, desto größer die Chance, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Gegen entzündete Gelenke und betroffene innere Organe können Kinderrheumatologen seit einigen Jahren neuartige Präparate einsetzen.
"Es hat im Grunde in den letzten zehn Jahren eine Revolution gegeben, dadurch, dass wir sogenannte Biologika zur Verfügung haben. Das sind Eiweiße, die die Entzündungsbotenstoffe, die letztlich zur Entzündung führen, bekämpfen. Sie fangen sie ab, und damit ist die Entzündung in einem Maße zu kontrollieren, wie wir das früher nicht kannten. Und ein Teil der Medikamente ist tatsächlich schon für die Kinder zugelassen und wird mit großem Erfolg eingesetzt."
Das gilt nicht für alle Arzneimittel. So kann es sein, dass ein Rheuma-Medikament für Erwachsene zugelassen ist, für Kinder aber nicht. Natürlich möchten die Ärzte den Patienten helfen, wenn sie Schmerzen haben. Unter bestimmten Voraussetzungen greifen die Mediziner dann auf die sogenannte Off-Label-Therapie zurück und setzen Medikamente ein, die eigentlich nicht für Kinder zugelassen sind.
"Wenn ich mich an die Regeln halte, dann habe ich bei vielen, vielen Kindern ein Problem. Not macht erfinderisch, man versucht dann eben manche Therapien im stationären Bereich durchzuführen, weil das eben ambulant nicht zu verordnen ist. Aber das ist natürlich auch ein Problem, wer will schon mit seinem Kind ins Krankenhaus."
… sagt Prof. Gerd Horneff von der Asklepios Kinderklinik in Sankt Augustin. Medikamente allein reichen für eine erfolgreiche Therapie oft nicht aus. Zusätzlich ist eine Bewegungstherapie notwendig, zu der die Betroffenen regelmäßig gehen sollten, raten die Kinderrheumatologen. Werden die Kinder älter, kann es notwendig sein, auch einen Psychologen hinzuzuziehen, denn Jugendliche kommen mit ihrer Erkrankung oft nicht so gut klar wie Kinder.
"Das Problem an der Sache ist, dass viele Jugendliche nicht wissen, mit welcher Erkrankung sie persönlich es zu tun haben. Das bedeutet, dass man mit den Patienten hierüber sprechen muss und sie aufklären muss. Prinzipiell ist es notwendig, dass bei jungen Leuten der Kinderarzt und der Erwachsenen-Rheumatologe eng zusammenarbeiten."
… sagt Annette Jansson. Neben der Behandlung durch die Ärzte können die Betroffenen aber auch selbst etwas dafür tun, um sich besser zu fühlen: Sport treiben! Früher dachten die Mediziner, Sport schade den entzündeten Gelenken. Aber inzwischen hat sich die Erkenntnis durchgesetzt, dass Sport die Muskulatur kräftigt und das den Gelenken zugutekommt.
Auch am Messestand der Kinder-Rheumastiftung gibt es die Möglichkeit, sich sportlich zu betätigen. Ein lilafarbener Kinder-Laufroller steht hier zum Ausprobieren bereit. Birgit Lievenbrück erklärt das Besondere daran:
"Der Laufroller hat eben zusätzlich zu der Möglichkeit des normalen Rollerns die Möglichkeit, dass man sich auf einen Sattel setzen kann, sodass eben gerade für rheumakranke Kinder die Möglichkeit hier besteht, die Gelenke zu entlasten, das heißt, zwischen dem Laufen können sie sich hinsetzen und damit die Gelenke schonen."
Sagt`s und saust mit dem Erwachsenen-Modell davon…
Die Kinder-Rheumastiftung unterstützt bundesweit rheumakranke Kinder, Jugendliche und die betroffenen Familien.